Over XiniX

XiniX is mijn alias en mijn PheniX

Het xYx-model

– CONCEPT –

Mannelijk xYx-model in 10sec!

Het Mannelijk xYx-model in 10 sec!

Met het xYx-model als mannelijk chromosoomvariant introduceer ik een alternatief voor wat thans bekend staat, geduid wordt als 47,XXY, Klinefeltersyndroom en ook wel een intersekse conditie wordt genoemd. Ik ben van mening dat dit op allerlei misverstanden berust, doordat men verkeerde verbanden heeft gelegd. Het draagt niet bij aan de beeldvorming en leidt weer af van allerlei andere handicaps waar op één of andere manier nooit aandacht aan besteedt wordt.

In dit artikel leg ik in stappen uit waar dat (verkeerde) vrouwbeeld vandaan komt en hoe dat met het xYx-model getakeld kan worden. Wat het inhoud en hoe dit kan bijdragen aan betere beeldvorming en betere zorg voor mannen met deze conditie.

Huidige beeldvorming

Aan 47,XXY (Klinefeltersyndroom) kleeft een vrouwbeeld. Het gebeurt regelmatig dat mannen zich als half vrouw half man identificeren en/of in de symptomen vrouwelijke trekken herkennen. Dat beeld wordt mede gevormd door hoe men in De Wetenschap de conditie omschrijft, zoals ‘meer vrouwelijker dit, meer vrouwelijker dat’. Alleen al door de aanwezigheid van een extra X-chromosoom wordt de conditie bij voorbaat al een intersekse conditie genoemd. Men heeft kenmerken van het andere geslacht en het X-chromosoom heet het ‘Vrouwelijke Geslachtschromosoom’ te zijn. Klopt deze redenatie, elke man heeft toch een X-chromosoom en er bestaan simpelweg geen mensen met alleen het zogenaamde ‘Mannelijke Y-chromosoom’.

Verbanden leggen

Leest u even met mij mee, wat staat hieronder, leest u iets geks?

Er staat op zich niks vreemds, toch ontstaat er als het ware kortsluiting in het hoofd. Het onderbewuste verwacht het woord ‘GROEN’ in de kleur groen geschreven en het woord ‘GEEL’ in de kleur geel. Het leggen van verbanden is heel normaal, het stelt ons in staat te begrijpen en te leren.

Leest u even verder met mij mee, ziet u hieronder het verband?

Als XY = MAN en XX = VROUW wat leest u dan bij XXY?

Waarom schrijft men XXY? Dat is in De Wetenschap internationaal zo afgesproken, de letters van de chromosomen zet men op alfabetische volgorde, nix meer en nix minder! Verder heeft het geen enkele betekenis. De vrees is wellicht gegrond dat heel veel mensen, ook Wetenschappers hierdoor een totaal verkeerd verband leggen wat mogelijk tot tunnelvisie leidt. Het risico bestaat dat men vanwege de schrijfwijze ‘XXY’ onbewust eerst ‘XX’ leest (het vouwbeeld) en de Y eraan toegevoegd is.

Man & Vrouw <> Y- & X-Chromosoom

Twee (verschillende) geslachten en twee (verschillende) geslachtschromosomen. Heel nadrukkelijk er bestaan GEEN geslachtsgebonden chromosomen. NEE het Y-chromosoom is GEEN Mannelijk-chromosoom en het X-chromosoom is GEEN Vrouwelijk geslachtschromosoom. Dat is een misverstand. Ieder mens heeft op z’n minst 1 X-chromosoom, want daar staat alle informatie op die nodig is om levensvatbaar te zijn. Het Y-chromosoom stelt niet zo veel voor en functioneert als een soort schakelaar die genen op het X-chromosoom schakelt zodat een mens met mannelijke geslacht ontwikkeld. In dat opzicht bepaald het Y-chromosoom het geslacht. Bij aanwezigheid is het een jongen/man bij afwezigheid een meisje/vrouw.

Co morbiditeit

Co morbiditeit is het verschijnsel waarbij iemand meerdere aandoeningen heeft. Ook dat komt bij 47,XXY / Klinefeltersyndroom uiteraard voor. Dat wat bij mensen met Karyotype 46,XY voor kan komen kan ook bij 47,XXY of 47,XYY of 48,XXXY of 48,XXYY of 48, XYYY, allemaal mannelijke chromosoomvarianten die normaal gesproken een individu van het mannelijk geslacht opleveren. Maar er zijn uitzonderingen. Bijvoorbeeld wanneer sprake is van het Androgeen Ongevoeligheidssyndroom. Het maakt dan niet uit welke mannelijke chromosoomvariant men heeft, het individu wordt geboren als een meisje. De meeste meisjes met Androgeen Ongevoeligheidssyndroom hebben Karyotype 46,XY! Het komt ook voor dat en meisje Karyotype 47,XXY heeft of één van de andere varianten. Het maakt in dit geval niet uit, ze hadden net zo goed allemaal 46,XY kunnen zijn, de vrouwelijke vorm (fenotype) wordt door het Androgeen Ongevoeligheidssyndroom veroorzaakt ongeacht het Karyotype (genotype). Dat moet men niet met elkaar verwarren. Dus als er sprake is van Co morbiditeit kan men beste omschrijven als: 47,XXY (genotype man) en Androgeen Ongevoeligheidssyndroom (fenotype vrouw bij genotype man). Zo zijn er nog wat uitzonderingen.

Klinefeltersyndroom: 47,XXY; 47,XXY/46,XY; 47,XXY/46,XX; …..

47,XXY wordt Klinefeltersyndroom (KS) genoemd, maar Klinefeltersyndroom is niet per definitie 47,XXY. KS is een ziektebeeld die toegeschreven wordt aan alle mogelijke chromosoomvarianten waarbij sprake is van één of meerdere extra X-chromosomen. En dat zijn er nogal wat! In een oud artikel heb ik wel eens gelezen dat er circa 200 verschillende varianten van Klinefeltersyndroom zijn omschreven. ‘Omschreven’ moet je lezen als dat het op zijn minst bij 1 persoon is vastgesteld. De meesten zijn dan ook uiterst zeldzaam.

47,XXY is verreweg de meest voorkomende variant, ongeveer 80%. Het is zo wie zo de meest voorkomende chromosoomafwijking en het is als enige niet zeldzaam! Samen met de mildere mozaïek variant 47,XXY/46,XY vormen ze circa 90% van alle mogelijke varianten. Die andere 198 varianten samen zijn goed voor 10% van alle mensen met Klinefeltersyndroom.

Bij mozaïek heeft een deel van de cellen 47,XXY en een ander deel van de lichaamscellen (in bovenstaande geval) 46,XY. Maar wat ook voorkomt is deze variant: 47,XXY/46,XX, de verhouding tussen de twee voorkomende Karyotype in één persoon heeft invloed op de geslachtelijke identiteit (fenotype) en dat wil niet altijd even duidelijk zijn. In dit geval is met recht sprake van een intersekse conditie en in dit geval heet het ook Klinefeltersyndroom…. snapt u dat dit tot verwarring kan leiden?! 47,XXY is de enige variant die niet zeldzaam is. De anderen zijn dat wel. Als je ook nog bedenkt dat er mozaïek varianten (individuen) bestaan met meer dan twee verschillende Karyotype, drie, vier, vijf, enz. Het kan allemaal en het heet allemaal…. Klinefeltersyndroom te zijn.

Dus wanneer een beeld wordt geschetst van iemand met Klinefeltersyndroom 47,XXY/46,XX dan is het om het even wie dat detail onthoud. Het gaat in dat geval dus niet om 47,XXY…. Maar tja mensen hebben nu eenmaal de intentie hele opvallende zaken te onthouden en dat draagt niet bij aan de beeldvorming van 47,XXY.

Wordt vervolgd…..

XINIX eMotion

>Best te bewonderen in fullscreen op monitor<

Muziek:
Lift Motif van Kevin MacLeod is gelicentieerd onder een Creative Commons Attribution 4.0-licentie. https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Bron: http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100176
Artiest: http://incompetech.com/

Business as usual

Mijn ‘Rolstoelbus’ een ‘eXclusieve‘ bedrijfswagen

Voorbeeld functie

Alles gaat zijn gangetje met deze Rolstoelbus, een invalide wagen, een exclusieve bedrijfswagen. Inclusiviteit op z’n best. Geheel afgestemd naar mijn behoeften van vrijheid, flexibiliteit en mobiliteit. Multifunctioneel zowel voor zakelijk als privé gebruik. Een mobiel kantoor om op een rustgevende plek vanuit te werken. Een toevluchtsoord die mij de nodige bewegingsvrijheid bied zoals dat voor anderen, die dit niet nodig hebben normaal is.

Met een bed (verlengde bus versie een pré), om tussen de bedrijven door op een rustig plekje uit te rusten, met mijn cpap kan slapen (slaapstoornis) om zo meer flexibiliteit en een grotere actieradius te hebben.

Strakke zakelijke uitstraling, zowel in het exterieur als interieur. Een prikkelarme inrichting, geluidswerend en zelf het klimaat goed kunnen beheersen. Mijn eigen vertrouwde plek, waar ik mij van de wereld kan afsluiten als dat nodig is en kan uitwijken(vluchten) als dat noodzakelijk is.

Dit zijn de randvoorwaarde waarin ik goed zelfstandig kan functioneren en accelereren. Werken aan verbeteringen in organisatie(s) in het algemeen en aan de beeldvorming in het bijzonder.

Van Handicap tot Handelsmerk

Dromen zijn er om te verwezenlijken. Met vallen en opstaan bewezen dat handicaps je niet in de weg hoeven te staan en zelfs een toegevoegde waarde geven. Ervaren dat wat voor mij pure noodzaak is voor anderen prettig blijkt te zijn.

~XiniX~

Lakenvelder met Klinefelter

Zo moeder zo zoon, een zeldzaam ras

Eerst witte voetjes halen om vervolgens de lakens uit te delen 🙂

Kijk die oogjes van het kalf, dat geeft een speciale blik. Zo herkenbaar de overeenkomst is frappant alsof het voorbestemd is 🙂 . Met onze ogen daar is iets mee, iets bijzonders. Het was Professor Smals (endocrinoloog gepromoveerd op KS) die na de presentatie van het boek eXtra XY mij in de wandelgangen vertelde dat hij Klinefelters aan hun ogen kon herkennen. Die opmerking is me altijd bijgebleven. Kwam niet op het idee daar op door te vragen, hoezo, hoe dan. Nee, jammer.. of was het door herkenning, puzzelstukjes die bij elkaar vielen van opmerkingen over de blik in mijn ogen… en/of was mij toch onbewust ook iets opgevallen. Hij leeft niet meer, we kunnen het hem helaas niet meer vragen. Maar interessant genoeg om eens te laten onderzoeken. En heb zelf al van alles bedacht hoe je dat zou kunnen doen. Terug naar het onderwerp; Lakenvelders een zeldzaam ras, Klinefelters wordt ook als zeldzaam geduid. Maar is dat handig en klopt dat wel?

Klinefeltersyndroom zeldzaam?

Zeldzaam, dat wordt ook van Klinefeltersyndroom beweerd. Nee absoluut niet, Klinefeltersyndroom is niet zeldzaam! Integendeel het is de meest voorkomende chromosoomafwijking. Nee, Klinefelter-specialisten, die zijn zeldzaam!

Een koepelorganisatie beweerd nu dat een aandoening ook als zeldzaam wordt geduid als specialisten ervoor zeldzaam zijn. Mogen ze mij het verschil tussen zeldzaam en zeldzaam uitleggen. Dit is niet handig, leidt tot misverstanden en is contraproductief. Steevast wordt gezegd dat onze groep te klein is om geld aan te besteden, duh? WTFrank? Fijn hoor, bedankt Koepel. Hier schieten wij nix mee op!

Gezondheidszorg is voor iedereen gelijk… of toch niet?!

De gezondheidszorg en de zorgverzekering is voor iedereen gelijk. In de praktijk komt hier weinig van terecht. In de gezondheidszorg zijn de verhoudingen behoorlijk scheef. <wordt vervolgd..>

XXY 3 Molens op rij

XXY 3 molens op rij! Hoe toepasselijk, voorbestemd?

Zoon van een Melkveehouder en Poldermolenaars-dochter. In het dorp van mijn jeugd op de korenmolen gelest en gemaald. Geholpen met restauratie van het binnenwerk, het maal vaardig maken van de molen. Opzetten van productie en samen met een vriend contracten afgesloten met lokale bakkers. Zelf een logo gemaakt voor de verkoop van molenproducten. Kon niet vermoeden daar later mijn best betaalde banen aan te danken zou hebben.

Als QESH-coördinator (Quality, Environment, Safety & Health) bij een bedrijf voor bouw en onderhoud van industriële installaties in de droogstort industrie, met name veevoeder- en meelfabrieken die hun oorsprong vinden in de Korenmolens. Het werd in die branche daarom ook nog steeds een molenbouw bedrijf genoemd, de fabrieken molens en de procesoperators molenaars. “Je bent Korenmolenaar geweest, mooi! aangenomen! Anders blijven deuren voor je gesloten!“. De rest van mijn CV? Niet interessant. In no time (22 maanden) het bedrijf klaargestoomd voor ISO en VCA certificering. Bij de eerste audit meteen raak, gecertificeerd.

In het vervolg daarop om diezelfde reden een uniek project mogen uitvoeren. Onderzoek naar de arbeidsveiligheid (RI&E) bij onderhoudswerkzaamheden in windturbines. Dit werk was voor zover bekend niet eerder uitgevoerd. Dus pionieren, alles zelf uitvinden zoals opstellen inspectierapporten om de inspecties te kunnen uitvoeren. De arbodienst in vroeg stadium bij betrokken, voor hun ook nieuw. De RI&E is zonder commentaar meteen goedgekeurd. De leukste job tot nu toe, vanwege de hoge mate van zelfstandigheid en de bijbehorende beloning was niet mis. Overigens van mij verdienen zij de Inclusiviteits-prijs! Ondanks dat ik vanwege mijn beperkte belastbaarheid niet meer dan 30 uur/week kon werken mocht ik standaard elke week 40 gewerkte uren opgeven.

Voor de broodnodige afwisseling werk ik graag op projectbasis aan complexe materie. Als ik alle vrijheid krijg, in hoge mate zelf kan bepalen wanneer ik wat doe is mijn werktempo bijzonder hoog. Het product van weten waar je grenzen en mogelijkheden liggen met een eigenwijze werkstijl. Met pieken waarop ik ook echt kan pieken. De energie heb voor productiviteit en resultaten boeken. In de dalen met weinig energie veel zaken vooruit schuif, de tijd besteed aan denkwerk. Uitdenken hoe alles wat vooruitgeschoven is in zo kort mogelijke tijd zo efficiënt mogelijk op mijn piek momenten uit kan voeren. Dat werkt!

~XiniX~

Herken van alles maar XiniX

Sta ik daar boven op die berg, wat is de wereld toch klein. Een eiland ‘in the middle of nowhere’, de papegaaien vliegen om de oren. De landingsstrip een grasveld op het dak van het eiland, de terminal een bushokje. Had het eerst niet zo in de gaten, oh is dat het. Stak met kop en schouders uit boven die Airbus A6-zitplaatsen. Val natuurlijk gigantisch op met die (Klinefelter-kenmerk) lengte. We konden nergens rustig zitten of ons tafeltje stond weer vol met blikjes Fosters bier van iedereen die maar langskwam. “Zullen we maar weer gaan, wordt een beetje druk hier”.

De Koning van Tonga was de week ervoor nog op bezoek geweest. Zijn buitenverblijf stond hier niet ver van vandaan, nog een glimp van opgevangen, maar daar kwamen we niet voor. Uitje met de familie naar een nabij gelegen eiland. Inmiddels hadden we het hoofdeiland Tongatapu wel gezien. Even heel wat anders, Ea op nog geen 5 minuten afstand vliegen maar met een totaal ander klimaat. Hadden ze in het guesthouse toch speciaal voor de Koning whiskey aangeschaft, Johny Walker Black Label. Hij had er niks van genomen aan mij de grote eer en kreeg een hele longdrink vol gegoten. Willen ze me dood hebben of zo? Wat een bocht zeg werkelijk niet te zuipen. De Koning wist waarschijnlijk wel beter!

Aan tafel, voor moeders het een en ander naar Nederlands vertalen. Krijg nou wat dat ene andere gezelschap, in een guesthouse op een piepklein eiland ‘in the middle of nowhere’ blijkt een gezelschap uit Wageningen te zijn, wenste ons in het Nederlands ‘Eet smakelijk’.

Daar stond ik dus met één van hen op die berg, kijk naar beneden de diepte in met uitzicht op het bladerdak van de bush in het dal langs de kustlijn. “Kijk zegt die boomoloog uit Wageningen zie je die boom daar”. “Ja ja, uhm welke”, ik zag alleen maar bomen een hele bush vol. Het mag duidelijk zijn die heeft er voor gestudeerd om bomen uit elkaar te kunnen houden, terwijl ik alleen een bush vol bomen zag. Die Wageninger herkende ze stuk voor stuk.

Wat we denken te zien is dat wat ons geleerd is te herkennen

Eigenlijk zien wij helemaal nix. Wat wij denken te zien is dat wat wij herkennen van wat ons geleerd is. Wat vierkant is en wat rond is; wat een tafel is, een boom, een stoel enzovoort. Zo gewoon en normaal het is om diepte, perspectief in 3D in foto en filmbeelden te zien, ondanks dat het beeld zelf in plat vlak (2D) is. Zijn we waarschijnlijk vergeten dat dat ons aangeleerd is. Het in perspectief tekenen en schilderen is ooit in een ver verleden uitgevonden. Dat is terug te vinden in de schilderkunst. Voor die tijd tekende en schilderde men alles in plat vlak zonder perspectief, net zoals jonge kinderen dat nog doen.

Waar nix is, is alles

Een aantal jaren geleden dacht laat ik eens interessant doen op een hoogbegaafde forum. Leuke vraag bedacht: “Wat is er als er helemaal nix is?”, godzijdank ze begrepen het direct, hoefde nix uit te leggen. Er werd een hoop af gefilosofeerd, wat er toch over zou blijven of zijn als er helemaal nix is. Tot mijn grote schrik werd de kwantumtheorie erbij gehaald, zo’n onderwerp dat ik altijd aan mij voorbij liet gaan, veel te ingewikkeld dacht ik altijd. Maar tja nu moest ik er wel aan geloven. Gek toch, weer zo’n ontdekking, helemaal niet ingewikkeld, zo simpel als wat. Maar ondanks dat we kwamen er niet uit.

Die vraag heeft altijd in mijn hoofd rondgespeeld tot uiteindelijk het volgende inzicht tot mij kwam. Daar waar nix is, is daar waar alles samenkomt, daar waar nix van elkaar te onderscheiden is. Als we nix kunnen onderscheiden zien wij nix, horen wij nix en voelen wij nix. Een zwart gat bijvoorbeeld, het slokt alles op wat wij kunnen onderscheiden, materie, licht, warmte, energie. Daardoor is er voor ons nix anders dan de leegte van alles bij elkaar waar wij helemaal nix mee kunnen, nix kunnen zien, horen en voelen.

~XiniX~

Microbiologie, pure Noodzaak

Kortetermijngeheugenstoornis

Jawel het is één woord, een mooi scrabble woord. Je zal het maar hebben. Ironisch genoeg zijn lange woorden of zinnen dan moeilijk te lezen. Het betreft het geheugen wat men in staat stelt om bewegende beelden te zien, het gaat hier dan ook om het geheugen van fracties van seconden. Door de stoornis vraagt alles waar dit geheugen voor gebruikt wordt veel meer concentratie en veel meer energie. Hierdoor raakt men snel mentaal vermoeid en wordt het concentreren ook steeds moeilijker.

Laboratoriumtechniek Technische Microbiologie, Delft 1983/86

De basis voor de rode draad door het werk leven en het leven. Microbiologie als “Grensvlak chemie, als een cross-over tussen Chemie en Biologie. De verbinding tussen twee verschillende werelden op het grensvlak tussen twee werelden. Voor de helft was de opleiding samen met de chemische richting, net als in Wageningen (HLO). Maar Wageningen was anders.

In Delft voor het eerst op kamers, voor het eerst stappen en uitgaan en maakte nieuwe vrienden. Hier kwam ik tot bloei en werd gestimuleerd. Werd hier ook geconfronteerd met de grenzen van een van mijn handicaps: Kortetermijngeheugenstoornis. Tijdens praktijklessen kon ik niet onthouden wat in het voorschrift stond. Wat ik net gelezen had was ik voordat ik de handelingen uit kon voeren net zo snel weer kwijt.

Om dit te tackelen zette ik als voorbereiding thuis het voorschrift om in stroomschema’s. Had daarvoor mallen van karton gemaakt van kolfjes, petrischaaltjes, reageerbuisjes, van van alles wat we in het laboratorium gebruikte. Zelf een systeem bedacht zodat ik in één oogopslag kon zien wat ik moest doen. Later als vervolg daarop ook tabellen gaan maken om bij complexe experimenten gegevens in te verzamelen. De tabellen zijn op verzoek van de docent overgenomen om aan het lesmateriaal toe te voegen, met als beloning een extra cijfer op mijn cijferlijst.

~XiniX~

Wat voor mij pure Noodzaak is

blijkt voor anderen Prettig