XiniX

Over XiniX

XiniX is mijn alias en mijn PheniX

Business as usual

Axxy!radibus mijn ‘Rolstoelbus’ een ‘eXclusieve‘ bedrijfswagen

Voorbeeld functie

Alles gaat zijn gangetje met deze Rolstoelbus, een invalide wagen, een exclusieve bedrijfswagen. Inclusiviteit op z’n best. Geheel afgestemd naar mijn behoeften van vrijheid, flexibiliteit en mobiliteit. Multifunctioneel zowel voor zakelijk als privé gebruik. Een mobiel kantoor om op een rustgevende plek vanuit te werken. Een toevluchtsoord die mij de nodige bewegingsvrijheid bied zoals dat voor anderen, die dit niet nodig hebben normaal is.

Met een bed (verlengde bus versie een pré), om tussen de bedrijven door op een rustig plekje uit te rusten, met mijn cpap kan slapen (slaapstoornis) om zo meer flexibiliteit en een grotere actieradius (Axxy!radibus) te hebben.

Strakke zakelijke uitstraling, zowel in het exterieur als interieur. Een prikkelarme inrichting, geluidswerend en zelf het klimaat goed kunnen beheersen. Mijn eigen vertrouwde plek, waar ik mij van de wereld kan afsluiten als dat nodig is en kan uitwijken(vluchten) als dat noodzakelijk is.

Dit zijn de randvoorwaarde waarin ik goed zelfstandig kan functioneren en accelereren. Werken aan verbeteringen in organisatie(s) in het algemeen en aan de beeldvorming in het bijzonder.

Van Handicap tot Handelsmerk

Dromen zijn er om te verwezenlijken. Met vallen en opstaan bewezen dat handicaps je niet in de weg hoeven te staan en zelfs een toegevoegde waarde geven. Ervaren dat wat voor mij pure noodzaak is voor anderen prettig blijkt te zijn.

~XiniX~

Lakenvelder met Klinefelter

Zo moeder zo zoon, een zeldzaam ras

Eerst witte voetjes halen om vervolgens de lakens uit te delen 🙂

Kijk die oogjes van het kalf, dat geeft een speciale blik. Zo herkenbaar de overeenkomst is frappant alsof het voorbestemd is 🙂 . Met onze ogen daar is iets mee, iets bijzonders. Het was Professor Smals (endocrinoloog gepromoveerd op KS) die na de presentatie van het boek eXtra XY mij in de wandelgangen vertelde dat hij Klinefelters aan hun ogen kon herkennen. Die opmerking is me altijd bijgebleven. Kwam niet op het idee daar op door te vragen, hoezo, hoe dan. Nee, jammer.. of was het door herkenning, puzzelstukjes die bij elkaar vielen van opmerkingen over de blik in mijn ogen… en/of was mij toch onbewust ook iets opgevallen. Hij leeft niet meer, we kunnen het hem helaas niet meer vragen. Maar interessant genoeg om eens te laten onderzoeken. En heb zelf al van alles bedacht hoe je dat zou kunnen doen. Terug naar het onderwerp; Lakenvelders een zeldzaam ras, Klinefelters wordt ook als zeldzaam geduid. Maar is dat handig en klopt dat wel?

Klinefeltersyndroom zeldzaam?

Zeldzaam, dat wordt ook van Klinefeltersyndroom beweerd. Nee absoluut niet, Klinefeltersyndroom is niet zeldzaam! Integendeel het is de meest voorkomende chromosoomafwijking. Nee, Klinefelter-specialisten, die zijn zeldzaam!

Een koepelorganisatie beweerd nu dat een aandoening ook als zeldzaam wordt geduid als specialisten ervoor zeldzaam zijn. Mogen ze mij het verschil tussen zeldzaam en zeldzaam uitleggen. Dit is niet handig, lijd tot misverstanden en is contraproductief. Steevast wordt gezegd dat onze groep te klein is om geld aan te besteden, duh? WTFrank? Fijn hoor, bedankt Koepel. Hier schieten wij nix mee op!

Gezondheidszorg is voor iedereen gelijk… of toch niet?!

De gezondheidszorg en de zorgverzekering is voor iedereen gelijk. In de praktijk komt hier weinig van terecht. In de gezondheidszorg zijn de verhoudingen behoorlijk scheef. <wordt vervolgd..>

XXY 3 Molens op rij

XXY 3 molens op rij! Hoe toepasselijk, voorbestemd?

Zoon van een Melkveehouder en Poldermolenaars-dochter. In het dorp van mijn jeugd op de korenmolen gelest en gemaald. Geholpen met restauratie van het binnenwerk, het maal vaardig maken van de molen. Opzetten van productie en samen met een vriend contracten afgesloten met lokale bakkers. Zelf een logo gemaakt voor de verkoop van molenproducten. Kon niet vermoeden daar later mijn best betaalde banen aan te danken zou hebben.

Als QESH-coördinator (Quality, Environment, Safety & Health) bij een bedrijf voor bouw en onderhoud van industriële installaties in de droogstort industrie, met name veevoeder- en meelfabrieken die hun oorsprong vinden in de Korenmolens. Het werd in die branche daarom ook nog steeds een molenbouw bedrijf genoemd, de fabrieken molens en de procesoperators molenaars. “Je bent Korenmolenaar geweest, mooi! aangenomen! Anders blijven deuren voor je gesloten!“. De rest van mijn CV? Niet interessant. In no time (22 maanden) het bedrijf klaargestoomd voor ISO en VCA certificering. Bij de eerste audit meteen raak, gecertificeerd.

In het vervolg daarop om diezelfde reden een uniek project mogen uitvoeren. Onderzoek naar de arbeidsveiligheid (RI&E) bij onderhoudswerkzaamheden in windturbines. Dit werk was voor zover bekend niet eerder uitgevoerd. Dus pionieren, alles zelf uitvinden zoals opstellen inspectierapporten om de inspecties te kunnen uitvoeren. De arbodienst in vroeg stadium bij betrokken, voor hun ook nieuw. De RI&E is zonder commentaar meteen goedgekeurd. De leukste job tot nu toe, vanwege de hoge mate van zelfstandigheid en de bijbehorende beloning was niet mis. Overigens van mij verdienen zij de Inclusiviteits-prijs! Ondanks dat ik vanwege mijn beperkte belastbaarheid niet meer dan 30 uur/week kon werken mocht ik standaard elke week 40 gewerkte uren opgeven.

Voor de broodnodige afwisseling werk ik graag op projectbasis aan complexe materie. Als ik alle vrijheid krijg, in hoge mate zelf kan bepalen wanneer ik wat doe is mijn werktempo bijzonder hoog. Het product van weten waar je grenzen en mogelijkheden liggen met een eigenwijze werkstijl. Met pieken waarop ik ook echt kan pieken. De energie heb voor productiviteit en resultaten boeken. In de dalen met weinig energie veel zaken vooruit schuif, de tijd besteed aan denkwerk. Uitdenken hoe alles wat vooruitgeschoven is in zo kort mogelijke tijd zo efficiënt mogelijk op mijn piek momenten uit kan voeren. Dat werkt!

~XiniX~

Herken van alles maar XiniX

Sta ik daar boven op die berg, wat is de wereld toch klein. Een eiland ‘in the middle of nowhere’, de papegaaien vliegen om de oren. De landingsstrip een grasveld op het dak van het eiland, de terminal een bushokje. Had het eerst niet zo in de gaten, oh is dat het. Stak met kop en schouders uit boven die Airbus A6-zitplaatsen. Val natuurlijk gigantisch op met die (Klinefelter-kenmerk) lengte. We konden nergens rustig zitten of ons tafeltje stond weer vol met blikjes Fosters bier van iedereen die maar langskwam. “Zullen we maar weer gaan, wordt een beetje druk hier”.

De Koning van Tonga was de week ervoor nog op bezoek geweest. Zijn buitenverblijf stond hier niet ver van vandaan, nog een glimp van opgevangen, maar daar kwamen we niet voor. Uitje met de familie naar een nabij gelegen eiland. Inmiddels hadden we het hoofdeiland Tongatapu wel gezien. Even heel wat anders, Ea op nog geen 5 minuten afstand vliegen maar met een totaal ander klimaat. Hadden ze in het guesthouse toch speciaal voor de Koning whiskey aangeschaft, Johny Walker Black Label. Hij had er niks van genomen aan mij de grote eer en kreeg een hele longdrink vol gegoten. Willen ze me dood hebben of zo? Wat een bocht zeg werkelijk niet te zuipen. De Koning wist waarschijnlijk wel beter!

Aan tafel, voor moeders het een en ander naar Nederlands vertalen. Krijg nou wat dat ene andere gezelschap, in een guesthouse op een piepklein eiland ‘in the middle of nowhere’ blijkt een gezelschap uit Wageningen te zijn, wenste ons in het Nederlands ‘Eet smakelijk’.

Daar stond ik dus met één van hen op die berg, kijk naar beneden de diepte in met uitzicht op het bladerdak van de bush in het dal langs de kustlijn. “Kijk zegt die boomoloog uit Wageningen zie je die boom daar”. “Ja ja, uhm welke”, ik zag alleen maar bomen een hele bush vol. Het mag duidelijk zijn die heeft er voor gestudeerd om bomen uit elkaar te kunnen houden, terwijl ik alleen een bush vol bomen zag. Die Wageninger herkende ze stuk voor stuk.

Wat we denken te zien is dat wat ons geleerd is te herkennen

Eigenlijk zien wij helemaal nix. Wat wij denken te zien is dat wat wij herkennen van wat ons geleerd is. Wat vierkant is en wat rond is; wat een tafel is, een boom, een stoel enzovoort. Zo gewoon en normaal het is om diepte, perspectief in 3D in foto en filmbeelden te zien, ondanks dat het beeld zelf in plat vlak (2D) is. Zijn we waarschijnlijk vergeten dat dat ons aangeleerd is. Het in perspectief tekenen en schilderen is ooit in een ver verleden uitgevonden. Dat is terug te vinden in de schilderkunst. Voor die tijd tekende en schilderde men alles in plat vlak zonder perspectief, net zoals jonge kinderen dat nog doen.

Waar nix is, is alles

Een aantal jaren geleden dacht laat ik eens interessant doen op een hoogbegaafde forum. Leuke vraag bedacht: “Wat is er als er helemaal nix is?”, godzijdank ze begrepen het direct, hoefde nix uit te leggen. Er werd een hoop af gefilosofeerd, wat er toch over zou blijven of zijn als er helemaal nix is. Tot mijn grote schrik werd de kwantumtheorie erbij gehaald, zo’n onderwerp dat ik altijd aan mij voorbij liet gaan, veel te ingewikkeld dacht ik altijd. Maar tja nu moest ik er wel aan geloven. Gek toch, weer zo’n ontdekking, helemaal niet ingewikkeld, zo simpel als wat. Maar ondanks dat we kwamen er niet uit.

Die vraag heeft altijd in mijn hoofd rondgespeeld tot uiteindelijk het volgende inzicht tot mij kwam. Daar waar nix is, is daar waar alles samenkomt, daar waar nix van elkaar te onderscheiden is. Als we nix kunnen onderscheiden zien wij nix, horen wij nix en voelen wij nix. Een zwart gat bijvoorbeeld, het slokt alles op wat wij kunnen onderscheiden, materie, licht, warmte, energie. Daardoor is er voor ons nix anders dan de leegte van alles bij elkaar waar wij helemaal nix mee kunnen, nix kunnen zien, horen en voelen.

~XiniX~

Microbiologie, pure Noodzaak

Kortetermijngeheugenstoornis

Jawel het is één woord, een mooi scrabble woord. Je zal het maar hebben. Ironisch genoeg zijn lange woorden of zinnen dan moeilijk te lezen. Het betreft het geheugen wat men in staat stelt om bewegende beelden te zien, het gaat hier dan ook om het geheugen van fracties van seconden. Door de stoornis vraagt alles waar dit geheugen voor gebruikt wordt veel meer concentratie en veel meer energie. Hierdoor raakt men snel mentaal vermoeid en wordt het concentreren ook steeds moeilijker.

Laboratoriumtechniek Technische Microbiologie, Delft 1983/86

De basis voor de rode draad door het werk leven en het leven. Microbiologie als “Grensvlak chemie, als een cross-over tussen Chemie en Biologie. De verbinding tussen twee verschillende werelden op het grensvlak tussen twee werelden. Voor de helft was de opleiding samen met de chemische richting, net als in Wageningen (HLO). Maar Wageningen was anders.

In Delft voor het eerst op kamers, voor het eerst stappen en uitgaan en maakte nieuwe vrienden. Hier kwam ik tot bloei en werd gestimuleerd. Werd hier ook geconfronteerd met de grenzen van een van mijn handicaps: Kortetermijngeheugenstoornis. Tijdens praktijklessen kon ik niet onthouden wat in het voorschrift stond. Wat ik net gelezen had was ik voordat ik de handelingen uit kon voeren net zo snel weer kwijt.

Om dit te tackelen zette ik als voorbereiding thuis het voorschrift om in stroomschema’s. Had daarvoor mallen van karton gemaakt van kolfjes, petrischaaltjes, reageerbuisjes, van van alles wat we in het laboratorium gebruikte. Zelf een systeem bedacht zodat ik in één oogopslag kon zien wat ik moest doen. Later als vervolg daarop ook tabellen gaan maken om bij complexe experimenten gegevens in te verzamelen. De tabellen zijn op verzoek van de docent overgenomen om aan het lesmateriaal toe te voegen, met als beloning een extra cijfer op mijn cijferlijst.

~XiniX~

Wat voor mij pure Noodzaak is

blijkt voor anderen Prettig

Chemie van Fictie & Real Life

Fixygemie T002

Een cadeautje voor een klasgenoot van de middelbare laboratoriumschool in Delft. Ze was gek op chocolademelk. Wat het cadeau was, ik denk chocolademelk. Om het wat meer inhoud te geven een fictie verhaal geschreven over de chemie achter het cadeau met uiteraard een persoonlijk tintje, de fictieve chocolademelk fabriek Fixygemie waarin mijn voorletters -fxgm- de medeklinkers zijn.

Fixygemie als besloten Genootschap een mooie vereniging van klinkers en medeklinkers.

Het Y van Columbus, xYx-dus

Ruim 56 jaar geleden, de conceptie
Mama ik heb het zo koud, voel me zo alleen. Zo zorgzaam als mama was zorgde ze direct voor x-tra gezelschap met ‘de X-factor‘ aan mijn zijde. Papa kon niet achterblijven en schoot ook te hulp. Zo gingen we als drie eenheid op reis met ‘de X-factor’ aan de ene kant en het ‘het Y van Columbus’ aan de andere kant.  Een hele lange reis….

Negen maanden later
Eindelijk zagen we het licht aan het einde van de tunnel. Franky (X) met ‘Ma -Ria’ (de X-factor) en ‘Gerar -dus’ (het Y van Columbus) was geboren; ’47,XXY’ -dus!

Heb ik weer, een X weer?

Zo rustig en blij als een xxy-drie-eenheid betaamt bekeek ik de wondere wereld om mij heen. Zo vertrouwd met papa en mama aan weerszijde van mijn bedje. Na verloop van tijd verschenen aan het voeteinde van mijn bedje ineens zes engelen. Oh papa en mama wat zijn ze groot! Ja dat klopt zeiden papa en mama, dat zijn je zusje en vijf broertjes, ze zijn al wat ouder. De jongste al weer vier en de oudste elf.

55 Jaar later
Pffff krijg het zo snel warm stik de moord. Hoe kan dat nou, kunnen we daar iets aan doen? Kijk zo om mij heen, lijkt of de boel beetje uit balans is. Zeg zo tegen ‘het Y van Columbus’,‘Gerar -dus’ vraagje, zullen we van plekje verwisselen? Natuurlijk zei hij geen probleem, dat gaan we doen. Zo geschiede. Hé wow dat voelt lekker aan zeg, als herboren, ‘47,xYx’ -dus!

~XiniX~

XiniX mijn Alias

FXGM mijn Voorletters

xYx -dus