Van Columbus tot xYx-dus

Ruim 56 jaar geleden, de conceptie
Mama ik heb het zo koud, voel me zo alleen. Zo zorgzaam als mama was zorgde ze direct voor x-tra gezelschap met ‘de X-factor‘ aan mijn zijde. Papa kon niet achterblijven en schoot ook te hulp. Zo gingen we als drie eenheid op reis met ‘de X-factor’ aan de ene kant en het ‘het Y van Columbus’ aan de andere kant.  Een hele lange reis….

Negen maanden later
Eindelijk zagen we het licht aan het einde van de tunnel. Franky (X) met ‘Ma -Ria’ (de X-factor) en ‘Gerar -dus’ (het Y van Columbus) was geboren; ’47,XXY’ -dus! Zo rustig en blij als een xxy-drie-eenheid betaamt bekeek ik de wondere wereld om mij heen. Zo vertrouwd met papa en mama aan weerszijde van mijn bedje. Na verloop van tijd verschenen aan het voeteinde van mijn bedje ineens zes engelen. Oh papa en mama wat zijn ze groot! Ja dat klopt zeiden papa en mama, dat zijn je zusje en vijf broertjes, ze zijn al wat ouder. De jongste al weer vier en de oudste elf.

55 Jaar later
Pffff krijg het zo snel warm stik de moord. Hoe kan dat nou, kunnen we daar iets aan doen? Kijk zo om mij heen, lijkt of de boel beetje uit balans is. Zeg zo tegen ‘het Y van Columbus’,‘Gerar -dus’ vraagje, zullen we van plekje verwisselen? Natuurlijk zei hij geen probleem, dat gaan we doen. Zo geschiede. Hé wow dat voelt lekker aan zeg, als herboren, ‘47,xYx’ -dus!

~XiniX~

XiniX mijn Alias

FXGM mijn Voorletters

xYx -dus

Van Man-hood tot Mijn hoed

Impressie toekomstvisie anno 15-07-2020

Mijn mannelijkheid is mij dierbaar, wat ik graag uitdraag. Het kan haast niet mooier met deze woordspeling. ‘Manhood’, Engels voor mannelijkheid wat klinkt als ‘mijn hoed’, iets wat je draagt en ik graag uitdraag.

Wat vooraf ging, de schaamte voorbij…

Op m’n 13e diagnose gekregen dat ik geboren ben met Klinefeltersyndroom (47,xxy). Wist tot mijn 30e niet beter dat ik een chromosoomafwijking had en levenslang testosteron-injecties moest gebruiken. Dit om enerzijds de mannelijke kenmerken tot uiting te laten komen en anderzijds allerlei kwalen zoals auto-immuunziekten te voorkomen. Het geeft ook de nodige fysieke en mentale energie zodat bewegen en leren beter en makkelijker gaat. Desondanks blijft het iets kunstmatigs.

Op mijn 30e wilde ik meer weten over de hormoontherapie zoals dat officieel heet. Leerde dat wat ik had Klinefeltersyndroom (KS) heette en hoorde over een patiëntenvereniging hiervoor, Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Direct aangemeld, maar niet na een telefoon gesprek met de ‘chef van de toko’ een vader met een zoon met KS. Waar had die man het toch iedere keer over, ‘eXtra iX’??? Het bleef tijdens het gesprek in mijn hoofd rond dwalen maar kon er op dat moment niks mee. Iets wat ik wel vaker heb, ‘niet altijd kunnen zeggen wat je denkt’ een bekend symptoom van KS.

Een flink welkomstpakket viel in de bus. Had niets vermoedend een week vakantie genomen. Geluk bij het ongeluk, wist niet wat ik las. De vaste bodem werd onder mijn voeten vakkundig weggeslagen.

Begin 2020 mijn 55e verjaardag, trots dat ik nog steeds recht overeind sta. Meerdere trauma’s verwerkt en het negatief zelfbeeld van mij af weten te schudden. Onder andere ontstaan door de borstvorming, de aanleiding voor de diagnose. Met dank aan die kei-goeie huisarts van toen! Hij wist meteen wat er aan de hand was. Dat is helaas nog steeds eerder uitzondering dan regel. Het is de meest voorkomende chromosoomafwijking maar moeilijk vast te stellen. Het is niet zichtbaar en nog steeds erg onbekend. De variatie onder mannen met KS (xxy-mannen) is enorm, net zoals de variatie onder de standaard xy-mannen. Alles bij elkaar heb ik 12 jaar in het bestuur van de NKV gezeten. Onder mijn ‘regie’ de NKV op een hoger plan gebracht. Eigenlijk wilde ik rond de eeuwwisseling (al) een andere vereniging oprichten, maar iedereen verwees mij naar de NKV. Dat heb ik gedaan. Met trots kijk ik terug, wat we allemaal voor elkaar hebben gekregen. Zoals het eerste handboek over KS wereldwijd(!) geschreven voor iedereen die het heeft, direct betrokkenen en zorgprofessionals. In de vorm van een naslagwerk. Ik ben de geestelijk vader en naamgever: “eXtra XY – Leven met Klinefeltersyndroom” (2006).

Ondanks alle inspanningen ben ik van mening dat de NKV veel te weinig doet voor volwassenen. En te veel achter de ‘specialisten’ aanloopt. Ook is de informatie voorziening over KS belabberd. Voor ons volwassenen bestaan geen specialisten. De enige die ik zie is een endocrinoloog en die behandelt mij alleen voor de testosterondeficiëntie voor de rest weet die niets van Klinefeltersyndroom af en kan mij ook niet verwijzen omdat er simpelweg nix is. Dus wordt het Tijd voor Axxy! Althans dat wordt mijn eigen onderneming, mijn domein mijn eigendom. Voor mij en mijn volwassen soortgenoten heb ik een Axxy!plan bedacht. Een (eenmans)stichting oprichten met een vernieuwende naam en vernieuwende visie: De Stichting 3some! Daarin alvast ruimte creërend voor de twee andere trisomie varianten: Volwassenen met 47,xxx en 47,xyy om uiteindelijk gezamenlijk een mooie drie-eenheid te vormen: Al het goede komt in drieën toch?!

Het plaatje hierboven heb ik eerder geproduceerd. Het schetst het beeld dat ik toen had. In alle eenvoud mijn onderneming en de stichting. Met hernieuwd inzicht ben ik terug gegaan naar de basis. Het domein Axxy.net heb ik al sinds 2005 op mijn naam staan. Waarom dat veranderen het is op het lijf geschreven. Een extra X van mijn moeder gekregen en ook één in mijn voornamen (Xaverius) van mijn naamgever, mijn vader gekregen. Mooi hé. Van ‘veranderen’ overgestapt op ‘verbeteren’. Daarmee het doel duiden, veranderen roept vaak weerstand op. Mensen en organisaties kunnen alleen zichzelf veranderen. Ik zie mijn taak als ondersteuning en begeleiding naar verbeteringen hun daarin een handreiking geven. Voor de Stichting een neutralere naam gekozen. En tja waarom toch ‘xYx’ in plaats van ‘xxy’? Daarover later hier meer. Maar wie het al ziet, mag het zeggen.

~XiniX~

Wat Covid19 heeft gebracht

Het mag misschien raar klinken het covid19 virus heeft Frank onmetelijk inzicht opgeleverd. Het heeft hem bij zijn aarding gebracht, zijn basis. Met een harde reset tot gevolg. De aanzet voor Frank om alles om hemzelf heen opnieuw op te bouwen. Om zijn dromen te verwezenlijken binnen zijn eigen mogelijkheden, normen en waarden. Dit keer in close-harmony in samenwerking met anderen.

1. Last van Social Distancy Stress?

Frank niet! In tegendeel, hij wist niet wat hij meemaakte. De continue stress van de sociale verwachtingen die altijd zwaar op hem drukte viel in een klap weg. Een ware verademing alsof hij in een enorme berg superzacht dons landde. Zo zacht, zo heerlijk en zo rustgevend. Eindelijk dat mogen ervaren. Het bood hem de nodige ruimte voor hernieuwde inzichten door de vele puzzelstukjes die op hun plek vielen. Het waren nog twee andere toevalligheden die op FranX pad kwamen die het laatste zetje vormde. Al het goede komt in drieën toch?!

2. Wat als vader niet thuis komt voor het avondeten…

Een zwarte bladzijde in het leven van Frank, hij was 12 toen zijn moeder vertelde wat er met zijn vader (veehouder) was gebeurt. Toen hij 3 jaar was kwam zijn papa niet opdagen bij het avondeten vertelde ze. Het gezin woonde in het centrum van het dorp, het weiland met zomerstal lag ver buiten het dorp. Kennissen hebben hem daar in de stal gevonden, door zelfmoord om het leven gekomen. Een gezin van 7 kinderen achterlatend, de oudste 11 en de twee jongste 7 jaar en Frank met 3 jaar een nakomertje.

In het Rooms Katholieke is zelfmoord de grootste doodszonde en hulpverlening bestond toen niet. Misschien is daardoor alles in de doofpot gestopt. Er werd niet over gesproken en Frank had zelf geen enkele herinnering aan zijn vader. Toen hij het verhaal op zijn 12e hoorde stortte zijn wereld in, puzzelstukjes vielen op zijn plaats. Zoals waarom de TV bij bepaalde beelden altijd direct uit moest en zijn moeder door de beelden zichtbaar ontstemd was. In de vele jaren daarna stond Frank altijd voor een gesloten deur in een poging erover te praten, om zijn kant van het verhaal te delen. Steevast kreeg hij hetzelfde antwoord: Wij konden er niets aan doen, er was geen hulpverlening.

Verbijstering alom dat anno 2020 die hulpverlening nog steeds niet bestaat!! Frank was verbijsterd en vond zoveel herkenning bij het zien van (de kinderen in) de trailer van onderstaande documentaire. Frank zag in de kinderen als het ware zijn broertjes en zusje toen ze nog jong waren.

Met het inzicht dat niemand iets te verwijten valt, niemand ergens schuldig aan is, niet zijn vader, moeder, zus, broers of andere familie en betrokkenen, niemand(!) wenst Frank verder te leven. Het is zo gelopen, het is niet anders. Voor Frank ‘de normaalste zaak van de wereld’, hij weet niet beter en wenst hier energie uit te putten. Het voegt iets toe, een meerwaarde. Door hier open over te zijn en te praten hoopt Frank meer begrip te creëren en zo wellicht een voorbeeld te zijn voor anderen.

Over taboes gesproken…

Het is niet het enige taboe waarmee Frank in zijn leven te maken heeft (gehad): Klinefeltersyndroom! Een aangeboren aandoening die ook met de nodige taboes omgeven is. Wat mannen die dat hebben absoluut niet goed doet, dat hebben ze niet verdiend! Is het door de mis(ver)standen van resultaten van wetenschappelijke onderzoeken of is het door het taboe op alles wat met mannelijkheid en de geslachtsorganen van mannen te maken heeft of het feit dat het van je mannelijkheid ontdoet. Of komt het door de mogelijke tunnelvisie die ontstaat vanwege de wetenschappelijke notatiewijze: 47,xxy. Frank is geboren met 3 geslachtschromosomen in plaats van de gebruikelijke twee wat 46,xy zou opleveren. Al het goede komt in drieën toch?! >> Later meer daarover…

3. Vakantie in een klooster….

In 2008 werd Frank vlak voor de vorige crisis werkeloos. Zijn zelfstandige baan als logistiek medewerker bij de koeriersdienst van de NVWA moest hij opgeven omdat de maximale tijd voor Flexwerker was bereikt. Een vaste aanstelling zat er niet. Uit verveling toch maar eens een IQ-test bij vereniging Mensa gedaan, de vereniging voor Hoogbegaafden. Het vermoeden werd bevestigd, Frank werd tot de club toegelaten. Op zich geen verrassing en wat zou het schelen nu het bevestigd werd? Nou dat heeft Frank geweten, het dak ging eraf! Zo voelde hij het letterlijk, ervaren dat hij blijkbaar in alles geremd was en die remmingen vielen plots weg. Het heeft hem jaren gekost om daar aan te wennen, als het ware zichzelf opnieuw moest uitvinden. Ontdekken dat waar de grenzen dan liggen als vanzelf hem toekomt. Ontdekken dat praten ineens veel makkelijker en sneller gaat. Ontdekken dat hij niet hoeft na te denken, door het denken ‘uit te schakelen’ alles vanzelf gaat. Dat hij nieuwe  kwaliteiten ontdekte waarvan hij niet wist dat hij ze had. Ontdekken dat Frank ineens zichzelf kon worden, zijn en blijven.

Bij het UWV hadden ze er lucht van gekregen en boden hem spontaan een re-integratie traject aan. In dat proces met een hoogbegaafde coach vertelde de coach over zijn verblijf in een klooster. Dat is altijd blijven hangen. Daar had Frank wel interesse in om daar een tijdje in door te brengen. Nu vele jaren later oktober 2020, middenin de huidige crisis. Noodgedwongen werd de coaching vanuit de gemeente door een zzp-er gestaakt. Een mooie gelegenheid om het op eigen kracht verder te doen.

Een mooie gelegenheid voor een week vakantie in een klooster! Maar Frank hoefde daar niet ver voor te reizen, hij kon gewoon thuis blijven in zijn eigen huis, zijn klooster! Een flat met fluisterstille muren. Hij liet alles uit zijn handen vallen en al hardop denkend ontviel hem meerdere nieuwe inzichten. Een daarvan in het bijzonder. Hij bedacht zich ineens iets. Het slecht of niet kunnen filteren van de informatie (prikkels) die de zintuigen opvangen is een kenmerk van Klinefeltersyndroom. Bijvoorbeeld het niet kunnen filteren van geluiden. Erg vermoeiend maar daar heeft Frank mee om leren gaan. Maar nu, de ogen dat zijn toch ook zintuigen? Wat gek, in al die jaren bij de Klinefelter vereniging had Frank daar nog nooit iemand over gehoord, geen specialist, deskundige of lotgenoot. Wat zou het effect daar dan op zijn. Frank ging al googelend op onderzoek uit. Eerst naar welke zintuigen er zijn. Vijf natuurlijk want die zogenaamde zesde kent Frank ook, althans volgens de Chinese astrologie behorend bij zijn sterrenbeeld de Slang.

Xi, Xi, wat jij niet ziet en het is…..

Krijg nu wat, wederom verbijstering alom wanneer hij op de website van overprikkeling.com leest en met eigen ogen ziet wat overprikkeling allemaal tot gevolg kan hebben. Vele puzzelstukjes vallen wederom op hun plek. Kort en bondig vanuit de ‘ogen’ van Frank hebben gezonde mensen als een soort mist oogkleppen op en een plaat voor hun gezicht. Alle informatie die niet belangrijk is voor dat moment wordt weg gefilterd en dat werkt bij Frank niet. Hij ziet continu alle details en ook met een blikveld van 180 graden. Bij het eerste bezoek aan de splinternieuwe supermarkt werd Frank hondsberoerd door de overload aan informatie. Ook dat moet hij op de website lezen hoe ziekmakend dat is. Ook dat geeft Frank handvatten. Het mag gek klinken maar als het je leven lang volledig aan referenties en voorbeelden ontbreekt dan kan het lastig zijn om bepaalde dingen die je ervaart of voelt te duiden. Zelfs zoals nu blijkt uit de informatie op deze site dat zij het als ziekmakend, misselijk of beroerd duiden. Dat is het dus!

Waarom weten die zogenaamde Klinefelter deskundigen dat niet? Dat maakt de website ook duidelijk, ook zei hebben last van de onbekendheid en het onbegrip over dit fenomeen. Deze site is overigens voor en over mensen met niet aangeboren hersenletsel. De gevolgen zijn voor hun nog veel extremer van een gezond leven plotsklaps dat filtermechanisme kwijtgeraakt. Die leven in een hel! Frank weet niet beter, het voordeel van het aangeboren hebben. In de woorden van Frank: Ik ben hun dankbaar, omdat zij het verschil kennen en zo meer inzichten geven in wat wij hebben en de gevolgen ervan kunnen onderkennen. Tegelijk heb ik ook enorm met ze te doen.

~XiniX~