Het xYx-model

– CONCEPT –

Mannelijk xYx-model in 10sec!

Het Mannelijk xYx-model in 10 sec!

Met het xYx-model als mannelijk chromosoomvariant introduceer ik een alternatief voor wat thans bekend staat, geduid wordt als 47,XXY, Klinefeltersyndroom en ook wel een intersekse conditie wordt genoemd. Ik ben van mening dat dit op allerlei misverstanden berust, doordat men verkeerde verbanden heeft gelegd. Het draagt niet bij aan de beeldvorming en leidt weer af van allerlei andere handicaps waar op één of andere manier nooit aandacht aan besteedt wordt.

In dit artikel leg ik in stappen uit waar dat (verkeerde) vrouwbeeld vandaan komt en hoe dat met het xYx-model getakeld kan worden. Wat het inhoud en hoe dit kan bijdragen aan betere beeldvorming en betere zorg voor mannen met deze conditie.

Huidige beeldvorming

Aan 47,XXY (Klinefeltersyndroom) kleeft een vrouwbeeld. Het gebeurt regelmatig dat mannen zich als half vrouw half man identificeren en/of in de symptomen vrouwelijke trekken herkennen. Dat beeld wordt mede gevormd door hoe men in De Wetenschap de conditie omschrijft, zoals ‘meer vrouwelijker dit, meer vrouwelijker dat’. Alleen al door de aanwezigheid van een extra X-chromosoom wordt de conditie bij voorbaat al een intersekse conditie genoemd. Men heeft kenmerken van het andere geslacht en het X-chromosoom heet het ‘Vrouwelijke Geslachtschromosoom’ te zijn. Klopt deze redenatie, elke man heeft toch een X-chromosoom en er bestaan simpelweg geen mensen met alleen het zogenaamde ‘Mannelijke Y-chromosoom’.

Verbanden leggen

Leest u even met mij mee, wat staat hieronder, leest u iets geks?

Er staat op zich niks vreemds, toch ontstaat er als het ware kortsluiting in het hoofd. Het onderbewuste verwacht het woord ‘GROEN’ in de kleur groen geschreven en het woord ‘GEEL’ in de kleur geel. Het leggen van verbanden is heel normaal, het stelt ons in staat te begrijpen en te leren.

Leest u even verder met mij mee, ziet u hieronder het verband?

Als XY = MAN en XX = VROUW wat leest u dan bij XXY?

Waarom schrijft men XXY? Dat is in De Wetenschap internationaal zo afgesproken, de letters van de chromosomen zet men op alfabetische volgorde, nix meer en nix minder! Verder heeft het geen enkele betekenis. De vrees is wellicht gegrond dat heel veel mensen, ook Wetenschappers hierdoor een totaal verkeerd verband leggen wat mogelijk tot tunnelvisie leidt. Het risico bestaat dat men vanwege de schrijfwijze ‘XXY’ onbewust eerst ‘XX’ leest (het vouwbeeld) en de Y eraan toegevoegd is.

Man & Vrouw <> Y- & X-Chromosoom

Twee (verschillende) geslachten en twee (verschillende) geslachtschromosomen. Heel nadrukkelijk er bestaan GEEN geslachtsgebonden chromosomen. NEE het Y-chromosoom is GEEN Mannelijk-chromosoom en het X-chromosoom is GEEN Vrouwelijk geslachtschromosoom. Dat is een misverstand. Ieder mens heeft op z’n minst 1 X-chromosoom, want daar staat alle informatie op die nodig is om levensvatbaar te zijn. Het Y-chromosoom stelt niet zo veel voor en functioneert als een soort schakelaar die genen op het X-chromosoom schakelt zodat een mens met mannelijke geslacht ontwikkeld. In dat opzicht bepaald het Y-chromosoom het geslacht. Bij aanwezigheid is het een jongen/man bij afwezigheid een meisje/vrouw.

Co morbiditeit

Co morbiditeit is het verschijnsel waarbij iemand meerdere aandoeningen heeft. Ook dat komt bij 47,XXY / Klinefeltersyndroom uiteraard voor. Dat wat bij mensen met Karyotype 46,XY voor kan komen kan ook bij 47,XXY of 47,XYY of 48,XXXY of 48,XXYY of 48, XYYY, allemaal mannelijke chromosoomvarianten die normaal gesproken een individu van het mannelijk geslacht opleveren. Maar er zijn uitzonderingen. Bijvoorbeeld wanneer sprake is van het Androgeen Ongevoeligheidssyndroom. Het maakt dan niet uit welke mannelijke chromosoomvariant men heeft, het individu wordt geboren als een meisje. De meeste meisjes met Androgeen Ongevoeligheidssyndroom hebben Karyotype 46,XY! Het komt ook voor dat en meisje Karyotype 47,XXY heeft of één van de andere varianten. Het maakt in dit geval niet uit, ze hadden net zo goed allemaal 46,XY kunnen zijn, de vrouwelijke vorm (fenotype) wordt door het Androgeen Ongevoeligheidssyndroom veroorzaakt ongeacht het Karyotype (genotype). Dat moet men niet met elkaar verwarren. Dus als er sprake is van Co morbiditeit kan men beste omschrijven als: 47,XXY (genotype man) en Androgeen Ongevoeligheidssyndroom (fenotype vrouw bij genotype man). Zo zijn er nog wat uitzonderingen.

Klinefeltersyndroom: 47,XXY; 47,XXY/46,XY; 47,XXY/46,XX; …..

47,XXY wordt Klinefeltersyndroom (KS) genoemd, maar Klinefeltersyndroom is niet per definitie 47,XXY. KS is een ziektebeeld die toegeschreven wordt aan alle mogelijke chromosoomvarianten waarbij sprake is van één of meerdere extra X-chromosomen. En dat zijn er nogal wat! In een oud artikel heb ik wel eens gelezen dat er circa 200 verschillende varianten van Klinefeltersyndroom zijn omschreven. ‘Omschreven’ moet je lezen als dat het op zijn minst bij 1 persoon is vastgesteld. De meesten zijn dan ook uiterst zeldzaam.

47,XXY is verreweg de meest voorkomende variant, ongeveer 80%. Het is zo wie zo de meest voorkomende chromosoomafwijking en het is als enige niet zeldzaam! Samen met de mildere mozaïek variant 47,XXY/46,XY vormen ze circa 90% van alle mogelijke varianten. Die andere 198 varianten samen zijn goed voor 10% van alle mensen met Klinefeltersyndroom.

Bij mozaïek heeft een deel van de cellen 47,XXY en een ander deel van de lichaamscellen (in bovenstaande geval) 46,XY. Maar wat ook voorkomt is deze variant: 47,XXY/46,XX, de verhouding tussen de twee voorkomende Karyotype in één persoon heeft invloed op de geslachtelijke identiteit (fenotype) en dat wil niet altijd even duidelijk zijn. In dit geval is met recht sprake van een intersekse conditie en in dit geval heet het ook Klinefeltersyndroom…. snapt u dat dit tot verwarring kan leiden?! 47,XXY is de enige variant die niet zeldzaam is. De anderen zijn dat wel. Als je ook nog bedenkt dat er mozaïek varianten (individuen) bestaan met meer dan twee verschillende Karyotype, drie, vier, vijf, enz. Het kan allemaal en het heet allemaal…. Klinefeltersyndroom te zijn.

Dus wanneer een beeld wordt geschetst van iemand met Klinefeltersyndroom 47,XXY/46,XX dan is het om het even wie dat detail onthoud. Het gaat in dat geval dus niet om 47,XXY…. Maar tja mensen hebben nu eenmaal de intentie hele opvallende zaken te onthouden en dat draagt niet bij aan de beeldvorming van 47,XXY.

Wordt vervolgd…..

XINIX eMotion

>Best te bewonderen in fullscreen op monitor<

Muziek:
Lift Motif van Kevin MacLeod is gelicentieerd onder een Creative Commons Attribution 4.0-licentie. https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Bron: http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100176
Artiest: http://incompetech.com/

Business as usual

Mijn ‘Rolstoelbus’ een ‘eXclusieve‘ bedrijfswagen

Voorbeeld functie

Alles gaat zijn gangetje met deze Rolstoelbus, een invalide wagen, een exclusieve bedrijfswagen. Inclusiviteit op z’n best. Geheel afgestemd naar mijn behoeften van vrijheid, flexibiliteit en mobiliteit. Multifunctioneel zowel voor zakelijk als privé gebruik. Een mobiel kantoor om op een rustgevende plek vanuit te werken. Een toevluchtsoord die mij de nodige bewegingsvrijheid bied zoals dat voor anderen, die dit niet nodig hebben normaal is.

Met een bed (verlengde bus versie een pré), om tussen de bedrijven door op een rustig plekje uit te rusten, met mijn cpap kan slapen (slaapstoornis) om zo meer flexibiliteit en een grotere actieradius te hebben.

Strakke zakelijke uitstraling, zowel in het exterieur als interieur. Een prikkelarme inrichting, geluidswerend en zelf het klimaat goed kunnen beheersen. Mijn eigen vertrouwde plek, waar ik mij van de wereld kan afsluiten als dat nodig is en kan uitwijken(vluchten) als dat noodzakelijk is.

Dit zijn de randvoorwaarde waarin ik goed zelfstandig kan functioneren en accelereren. Werken aan verbeteringen in organisatie(s) in het algemeen en aan de beeldvorming in het bijzonder.

Van Handicap tot Handelsmerk

Dromen zijn er om te verwezenlijken. Met vallen en opstaan bewezen dat handicaps je niet in de weg hoeven te staan en zelfs een toegevoegde waarde geven. Ervaren dat wat voor mij pure noodzaak is voor anderen prettig blijkt te zijn.

~XiniX~

Lakenvelder met Klinefelter

Zo moeder zo zoon, een zeldzaam ras

Eerst witte voetjes halen om vervolgens de lakens uit te delen 🙂

Kijk die oogjes van het kalf, dat geeft een speciale blik. Zo herkenbaar de overeenkomst is frappant alsof het voorbestemd is 🙂 . Met onze ogen daar is iets mee, iets bijzonders. Het was Professor Smals (endocrinoloog gepromoveerd op KS) die na de presentatie van het boek eXtra XY mij in de wandelgangen vertelde dat hij Klinefelters aan hun ogen kon herkennen. Die opmerking is me altijd bijgebleven. Kwam niet op het idee daar op door te vragen, hoezo, hoe dan. Nee, jammer.. of was het door herkenning, puzzelstukjes die bij elkaar vielen van opmerkingen over de blik in mijn ogen… en/of was mij toch onbewust ook iets opgevallen. Hij leeft niet meer, we kunnen het hem helaas niet meer vragen. Maar interessant genoeg om eens te laten onderzoeken. En heb zelf al van alles bedacht hoe je dat zou kunnen doen. Terug naar het onderwerp; Lakenvelders een zeldzaam ras, Klinefelters wordt ook als zeldzaam geduid. Maar is dat handig en klopt dat wel?

Klinefeltersyndroom zeldzaam?

Zeldzaam, dat wordt ook van Klinefeltersyndroom beweerd. Nee absoluut niet, Klinefeltersyndroom is niet zeldzaam! Integendeel het is de meest voorkomende chromosoomafwijking. Nee, Klinefelter-specialisten, die zijn zeldzaam!

Een koepelorganisatie beweerd nu dat een aandoening ook als zeldzaam wordt geduid als specialisten ervoor zeldzaam zijn. Mogen ze mij het verschil tussen zeldzaam en zeldzaam uitleggen. Dit is niet handig, leidt tot misverstanden en is contraproductief. Steevast wordt gezegd dat onze groep te klein is om geld aan te besteden, duh? WTFrank? Fijn hoor, bedankt Koepel. Hier schieten wij nix mee op!

Gezondheidszorg is voor iedereen gelijk… of toch niet?!

De gezondheidszorg en de zorgverzekering is voor iedereen gelijk. In de praktijk komt hier weinig van terecht. In de gezondheidszorg zijn de verhoudingen behoorlijk scheef. <wordt vervolgd..>

XXY 3 Molens op rij

XXY 3 molens op rij! Hoe toepasselijk, voorbestemd?

Zoon van een Melkveehouder en Poldermolenaars-dochter. In het dorp van mijn jeugd op de korenmolen gelest en gemaald. Geholpen met restauratie van het binnenwerk, het maal vaardig maken van de molen. Opzetten van productie en samen met een vriend contracten afgesloten met lokale bakkers. Zelf een logo gemaakt voor de verkoop van molenproducten. Kon niet vermoeden daar later mijn best betaalde banen aan te danken zou hebben.

Als QESH-coördinator (Quality, Environment, Safety & Health) bij een bedrijf voor bouw en onderhoud van industriële installaties in de droogstort industrie, met name veevoeder- en meelfabrieken die hun oorsprong vinden in de Korenmolens. Het werd in die branche daarom ook nog steeds een molenbouw bedrijf genoemd, de fabrieken molens en de procesoperators molenaars. “Je bent Korenmolenaar geweest, mooi! aangenomen! Anders blijven deuren voor je gesloten!“. De rest van mijn CV? Niet interessant. In no time (22 maanden) het bedrijf klaargestoomd voor ISO en VCA certificering. Bij de eerste audit meteen raak, gecertificeerd.

In het vervolg daarop om diezelfde reden een uniek project mogen uitvoeren. Onderzoek naar de arbeidsveiligheid (RI&E) bij onderhoudswerkzaamheden in windturbines. Dit werk was voor zover bekend niet eerder uitgevoerd. Dus pionieren, alles zelf uitvinden zoals opstellen inspectierapporten om de inspecties te kunnen uitvoeren. De arbodienst in vroeg stadium bij betrokken, voor hun ook nieuw. De RI&E is zonder commentaar meteen goedgekeurd. De leukste job tot nu toe, vanwege de hoge mate van zelfstandigheid en de bijbehorende beloning was niet mis. Overigens van mij verdienen zij de Inclusiviteits-prijs! Ondanks dat ik vanwege mijn beperkte belastbaarheid niet meer dan 30 uur/week kon werken mocht ik standaard elke week 40 gewerkte uren opgeven.

Voor de broodnodige afwisseling werk ik graag op projectbasis aan complexe materie. Als ik alle vrijheid krijg, in hoge mate zelf kan bepalen wanneer ik wat doe is mijn werktempo bijzonder hoog. Het product van weten waar je grenzen en mogelijkheden liggen met een eigenwijze werkstijl. Met pieken waarop ik ook echt kan pieken. De energie heb voor productiviteit en resultaten boeken. In de dalen met weinig energie veel zaken vooruit schuif, de tijd besteed aan denkwerk. Uitdenken hoe alles wat vooruitgeschoven is in zo kort mogelijke tijd zo efficiënt mogelijk op mijn piek momenten uit kan voeren. Dat werkt!

~XiniX~

Herken van alles maar XiniX

Sta ik daar boven op die berg, wat is de wereld toch klein. Een eiland ‘in the middle of nowhere’, de papegaaien vliegen om de oren. De landingsstrip een grasveld op het dak van het eiland, de terminal een bushokje. Had het eerst niet zo in de gaten, oh is dat het. Stak met kop en schouders uit boven die Airbus A6-zitplaatsen. Val natuurlijk gigantisch op met die (Klinefelter-kenmerk) lengte. We konden nergens rustig zitten of ons tafeltje stond weer vol met blikjes Fosters bier van iedereen die maar langskwam. “Zullen we maar weer gaan, wordt een beetje druk hier”.

De Koning van Tonga was de week ervoor nog op bezoek geweest. Zijn buitenverblijf stond hier niet ver van vandaan, nog een glimp van opgevangen, maar daar kwamen we niet voor. Uitje met de familie naar een nabij gelegen eiland. Inmiddels hadden we het hoofdeiland Tongatapu wel gezien. Even heel wat anders, Ea op nog geen 5 minuten afstand vliegen maar met een totaal ander klimaat. Hadden ze in het guesthouse toch speciaal voor de Koning whiskey aangeschaft, Johny Walker Black Label. Hij had er niks van genomen aan mij de grote eer en kreeg een hele longdrink vol gegoten. Willen ze me dood hebben of zo? Wat een bocht zeg werkelijk niet te zuipen. De Koning wist waarschijnlijk wel beter!

Aan tafel, voor moeders het een en ander naar Nederlands vertalen. Krijg nou wat dat ene andere gezelschap, in een guesthouse op een piepklein eiland ‘in the middle of nowhere’ blijkt een gezelschap uit Wageningen te zijn, wenste ons in het Nederlands ‘Eet smakelijk’.

Daar stond ik dus met één van hen op die berg, kijk naar beneden de diepte in met uitzicht op het bladerdak van de bush in het dal langs de kustlijn. “Kijk zegt die boomoloog uit Wageningen zie je die boom daar”. “Ja ja, uhm welke”, ik zag alleen maar bomen een hele bush vol. Het mag duidelijk zijn die heeft er voor gestudeerd om bomen uit elkaar te kunnen houden, terwijl ik alleen een bush vol bomen zag. Die Wageninger herkende ze stuk voor stuk.

Wat we denken te zien is dat wat ons geleerd is te herkennen

Eigenlijk zien wij helemaal nix. Wat wij denken te zien is dat wat wij herkennen van wat ons geleerd is. Wat vierkant is en wat rond is; wat een tafel is, een boom, een stoel enzovoort. Zo gewoon en normaal het is om diepte, perspectief in 3D in foto en filmbeelden te zien, ondanks dat het beeld zelf in plat vlak (2D) is. Zijn we waarschijnlijk vergeten dat dat ons aangeleerd is. Het in perspectief tekenen en schilderen is ooit in een ver verleden uitgevonden. Dat is terug te vinden in de schilderkunst. Voor die tijd tekende en schilderde men alles in plat vlak zonder perspectief, net zoals jonge kinderen dat nog doen.

Waar nix is, is alles

Een aantal jaren geleden dacht laat ik eens interessant doen op een hoogbegaafde forum. Leuke vraag bedacht: “Wat is er als er helemaal nix is?”, godzijdank ze begrepen het direct, hoefde nix uit te leggen. Er werd een hoop af gefilosofeerd, wat er toch over zou blijven of zijn als er helemaal nix is. Tot mijn grote schrik werd de kwantumtheorie erbij gehaald, zo’n onderwerp dat ik altijd aan mij voorbij liet gaan, veel te ingewikkeld dacht ik altijd. Maar tja nu moest ik er wel aan geloven. Gek toch, weer zo’n ontdekking, helemaal niet ingewikkeld, zo simpel als wat. Maar ondanks dat we kwamen er niet uit.

Die vraag heeft altijd in mijn hoofd rondgespeeld tot uiteindelijk het volgende inzicht tot mij kwam. Daar waar nix is, is daar waar alles samenkomt, daar waar nix van elkaar te onderscheiden is. Als we nix kunnen onderscheiden zien wij nix, horen wij nix en voelen wij nix. Een zwart gat bijvoorbeeld, het slokt alles op wat wij kunnen onderscheiden, materie, licht, warmte, energie. Daardoor is er voor ons nix anders dan de leegte van alles bij elkaar waar wij helemaal nix mee kunnen, nix kunnen zien, horen en voelen.

~XiniX~

Microbiologie, pure Noodzaak

Kortetermijngeheugenstoornis

Jawel het is één woord, een mooi scrabble woord. Je zal het maar hebben. Ironisch genoeg zijn lange woorden of zinnen dan moeilijk te lezen. Het betreft het geheugen wat men in staat stelt om bewegende beelden te zien, het gaat hier dan ook om het geheugen van fracties van seconden. Door de stoornis vraagt alles waar dit geheugen voor gebruikt wordt veel meer concentratie en veel meer energie. Hierdoor raakt men snel mentaal vermoeid en wordt het concentreren ook steeds moeilijker.

Laboratoriumtechniek Technische Microbiologie, Delft 1983/86

De basis voor de rode draad door het werk leven en het leven. Microbiologie als “Grensvlak chemie, als een cross-over tussen Chemie en Biologie. De verbinding tussen twee verschillende werelden op het grensvlak tussen twee werelden. Voor de helft was de opleiding samen met de chemische richting, net als in Wageningen (HLO). Maar Wageningen was anders.

In Delft voor het eerst op kamers, voor het eerst stappen en uitgaan en maakte nieuwe vrienden. Hier kwam ik tot bloei en werd gestimuleerd. Werd hier ook geconfronteerd met de grenzen van een van mijn handicaps: Kortetermijngeheugenstoornis. Tijdens praktijklessen kon ik niet onthouden wat in het voorschrift stond. Wat ik net gelezen had was ik voordat ik de handelingen uit kon voeren net zo snel weer kwijt.

Om dit te tackelen zette ik als voorbereiding thuis het voorschrift om in stroomschema’s. Had daarvoor mallen van karton gemaakt van kolfjes, petrischaaltjes, reageerbuisjes, van van alles wat we in het laboratorium gebruikte. Zelf een systeem bedacht zodat ik in één oogopslag kon zien wat ik moest doen. Later als vervolg daarop ook tabellen gaan maken om bij complexe experimenten gegevens in te verzamelen. De tabellen zijn op verzoek van de docent overgenomen om aan het lesmateriaal toe te voegen, met als beloning een extra cijfer op mijn cijferlijst.

~XiniX~

Wat voor mij pure Noodzaak is

blijkt voor anderen Prettig

Chemie van Fictie & Real Life

Fixygemie T002

Een cadeautje voor een klasgenoot van de middelbare laboratoriumschool in Delft. Ze was gek op chocolademelk. Wat het cadeau was, ik denk chocolademelk. Om het wat meer inhoud te geven een fictie verhaal geschreven over de chemie achter het cadeau met uiteraard een persoonlijk tintje, de fictieve chocolademelk fabriek Fixygemie waarin mijn voorletters -fxgm- de medeklinkers zijn.

Fixygemie als besloten Genootschap een mooie vereniging van klinkers en medeklinkers.

Het Y van Columbus, xYx-dus

Ruim 56 jaar geleden, de conceptie
Mama ik heb het zo koud, voel me zo alleen. Zo zorgzaam als mama was zorgde ze direct voor x-tra gezelschap met ‘de X-factor‘ aan mijn zijde. Papa kon niet achterblijven en schoot ook te hulp. Zo gingen we als drie eenheid op reis met ‘de X-factor’ aan de ene kant en het ‘het Y van Columbus’ aan de andere kant.  Een hele lange reis….

Negen maanden later
Eindelijk zagen we het licht aan het einde van de tunnel. Franky (X) met ‘Ma -Ria’ (de X-factor) en ‘Gerar -dus’ (het Y van Columbus) was geboren; ’47,XXY’ -dus!

Heb ik weer, een X weer?

Zo rustig en blij als een xxy-drie-eenheid betaamt bekeek ik de wondere wereld om mij heen. Zo vertrouwd met papa en mama aan weerszijde van mijn bedje. Na verloop van tijd verschenen aan het voeteinde van mijn bedje ineens zes engelen. Oh papa en mama wat zijn ze groot! Ja dat klopt zeiden papa en mama, dat zijn je zusje en vijf broertjes, ze zijn al wat ouder. De jongste al weer vier en de oudste elf.

55 Jaar later
Pffff krijg het zo snel warm stik de moord. Hoe kan dat nou, kunnen we daar iets aan doen? Kijk zo om mij heen, lijkt of de boel beetje uit balans is. Zeg zo tegen ‘het Y van Columbus’,‘Gerar -dus’ vraagje, zullen we van plekje verwisselen? Natuurlijk zei hij geen probleem, dat gaan we doen. Zo geschiede. Hé wow dat voelt lekker aan zeg, als herboren, ‘47,xYx’ -dus!

~XiniX~

XiniX mijn Alias

FXGM mijn Voorletters

xYx -dus

De schaamte voorbij

Van Manhood tot Mijn hoed

Impressie toekomstvisie anno 15-07-2020

Mijn mannelijkheid is mij dierbaar, wat ik graag uitdraag. Het kan haast niet mooier met deze woordspeling. ‘Manhood’, Engels voor mannelijkheid wat klinkt als ‘mijn hoed’, iets wat je draagt en ik graag uitdraag.

Wat vooraf ging, de schaamte voorbij…

Op m’n 13e diagnose gekregen dat ik geboren ben met Klinefeltersyndroom (47,xxy). Wist tot mijn 30e niet beter dat ik een chromosoomafwijking had en levenslang testosteron-injecties moest gebruiken. Dit om enerzijds de mannelijke kenmerken tot uiting te laten komen en anderzijds allerlei kwalen zoals auto-immuunziekten te voorkomen. Het geeft ook de nodige fysieke en mentale energie zodat bewegen en leren beter en makkelijker gaat. Desondanks blijft het iets kunstmatigs.

Op mijn 30e wilde ik meer weten over de hormoontherapie zoals dat officieel heet. Leerde dat wat ik had Klinefeltersyndroom (KS) heette en hoorde over een patiëntenvereniging hiervoor. Direct aangemeld, maar niet na een telefoon gesprek. Waar had die man het toch iedere keer over, ‘eXtra iX’??? Het bleef tijdens het gesprek in mijn hoofd rond dwalen maar kon er op dat moment niks mee. Iets wat ik wel vaker heb, ‘niet altijd kunnen zeggen wat je denkt’ een bekend symptoom van KS.

Een flink welkomstpakket viel in de bus. Had niets vermoedend een week vakantie genomen. Geluk bij het ongeluk, wist niet wat ik las. De vaste bodem werd onder mijn voeten vakkundig weggeslagen.

Begin 2020 mijn 55e verjaardag, trots dat ik nog steeds recht overeind sta. Meerdere trauma’s verwerkt en het negatief zelfbeeld van mij af weten te schudden. Onder andere ontstaan door de borstvorming, de aanleiding voor de diagnose. Met dank aan die kei-goeie huisarts van toen! Hij wist meteen wat er aan de hand was. Dat is helaas nog steeds eerder uitzondering dan regel. Het is de meest voorkomende chromosoomafwijking maar moeilijk vast te stellen. Het is niet zichtbaar en nog steeds erg onbekend. De variatie onder mannen met KS (xxy-mannen) is enorm, net zoals de variatie onder de standaard xy-mannen. Alles bij elkaar heb ik 12 jaar in het bestuur van de KS-vereniging gezeten. Eigenlijk wilde ik rond de eeuwwisseling (al) een andere club oprichten, maar iedereen verwees mij naar deze. Dat heb ik gedaan. Met trots kijk ik terug, wat we allemaal voor elkaar hebben gekregen. Zoals het eerste handboek over KS wereldwijd(!) geschreven voor iedereen die het heeft, direct betrokkenen en zorgprofessionals. In de vorm van een naslagwerk. “eXtra XY – Leven met Klinefeltersyndroom” (2006).

Het plaatje hierboven heb ik eerder geproduceerd. Het schetst het beeld dat ik toen had. In alle eenvoud mijn onderneming en de stichting. Met hernieuwd inzicht ben ik terug gegaan naar de basis. Het domein Axxy.net heb ik al sinds 2005 op mijn naam staan. Waarom dat veranderen het is op het lijf geschreven. Een extra X van mijn moeder gekregen en ook één in mijn voornamen (Xaverius) van mijn naamgever, mijn vader gekregen. Mooi hé. Van ‘veranderen’ overgestapt op ‘verbeteren’. Daarmee het doel duiden, veranderen roept vaak weerstand op. Mensen en organisaties kunnen alleen zichzelf veranderen. Ik zie mijn taak als ondersteuning en begeleiding naar verbeteringen hun daarin een handreiking geven. Voor de Stichting een neutralere naam gekozen. En tja waarom toch ‘xYx’ in plaats van ‘xxy’? Meer daarover in de blog: Het xYx-model uitgelegd. Maar wie het al ziet, mag het zeggen.

~XiniX~

Xi, Xi wat jij niet ziet

Wat heeft Covid19 jouw gebracht?

Het mag misschien raar klinken het covid19 virus heeft Frank onmetelijk inzicht opgeleverd. Het heeft hem bij zijn aarding gebracht, zijn basis. Met een harde reset tot gevolg. De aanzet voor Frank om alles om hemzelf heen opnieuw op te bouwen. Om zijn dromen te verwezenlijken binnen zijn eigen mogelijkheden, normen en waarden. Dit keer in close-harmony in samenwerking met anderen.

1. Last van Social Distancy Stress?

Frank niet! In tegendeel, hij wist niet wat hij meemaakte. De continue stress van de sociale verwachtingen die altijd zwaar op hem drukte viel in een klap weg. Een ware verademing alsof hij in een enorme berg superzacht dons landde. Zo zacht, zo heerlijk en zo rustgevend. Eindelijk dat mogen ervaren. Het bood hem de nodige ruimte voor hernieuwde inzichten door de vele puzzelstukjes die op hun plek vielen. Het waren nog twee andere toevalligheden die op FranX pad kwamen die het laatste zetje vormde. Al het goede komt in drieën toch?!

2. Wat als vader niet thuis komt voor het avondeten…

Een zwarte bladzijde in het leven van Frank, hij was 12 toen zijn moeder vertelde wat er met zijn vader (veehouder) was gebeurt. Toen hij 3 jaar was kwam zijn papa niet opdagen bij het avondeten vertelde ze. Het gezin woonde in het centrum van het dorp, het weiland met zomerstal lag ver buiten het dorp. Kennissen hebben hem daar in de stal gevonden, door zelfmoord om het leven gekomen. Een gezin van 7 kinderen achterlatend, de oudste 14 en de twee jongste 7 jaar en Frank met 3 jaar een nakomertje.

In het Rooms Katholieke is zelfmoord de grootste doodszonde en hulpverlening bestond toen niet. Misschien is daardoor alles in de doofpot gestopt. Er werd niet over gesproken en Frank had zelf geen enkele herinnering aan zijn vader. Toen hij het verhaal op zijn 12e hoorde stortte zijn wereld in, puzzelstukjes vielen op zijn plaats. Zoals waarom de TV bij bepaalde beelden altijd direct uit moest en zijn moeder door de beelden zichtbaar ontstemd was. In de vele jaren daarna stond Frank altijd voor een gesloten deur in een poging erover te praten, om zijn kant van het verhaal te delen. Steevast kreeg hij hetzelfde antwoord: Wij konden er niets aan doen, er was geen hulpverlening.

Verbijstering alom dat anno 2020 die hulpverlening nog steeds niet bestaat!! Frank was verbijsterd en vond zoveel herkenning bij het zien van (de kinderen in) de trailer van onderstaande documentaire. Frank zag in de kinderen als het ware zijn broertjes en zusje toen ze nog jong waren.

Met het inzicht dat niemand iets te verwijten valt, niemand ergens schuldig aan is, niet zijn vader, moeder, zus, broers of andere familie en betrokkenen, niemand(!) wenst Frank verder te leven. Het is zo gelopen, het is niet anders. Voor Frank ‘de normaalste zaak van de wereld’, hij weet niet beter en wenst hier energie uit te putten. Het voegt iets toe, een meerwaarde. Door hier open over te zijn en te praten hoopt Frank meer begrip te creëren en zo wellicht een voorbeeld te zijn voor anderen.

Over taboes gesproken…

Het is niet het enige taboe waarmee Frank in zijn leven te maken heeft (gehad): Klinefeltersyndroom! Een aangeboren aandoening die ook met de nodige taboes omgeven is. Wat mannen die dat hebben absoluut niet goed doet, dat hebben ze niet verdiend! Is het door de mis(ver)standen van resultaten van wetenschappelijke onderzoeken of is het door het taboe op alles wat met mannelijkheid en de geslachtsorganen van mannen te maken heeft of het feit dat het van je mannelijkheid ontdoet. Of komt het door de mogelijke tunnelvisie die ontstaat vanwege de wetenschappelijke notatiewijze: 47,xxy. Frank is geboren met 3 geslachtschromosomen in plaats van de gebruikelijke twee wat 46,xy zou opleveren. Al het goede komt in drieën toch?! >> Later meer daarover…

3. Vakantie in een klooster….

In 2008 werd Frank vlak voor de vorige crisis werkeloos. Zijn zelfstandige baan als logistiek medewerker bij de koeriersdienst van de NVWA moest hij opgeven omdat de maximale tijd voor Flexwerker was bereikt. Een vaste aanstelling zat er niet in. Uit verveling toch maar eens een IQ-test bij vereniging Mensa gedaan, de vereniging voor Hoogbegaafden. Het vermoeden werd bevestigd, Frank werd tot de club toegelaten. Op zich geen verrassing en wat zou het schelen nu het bevestigd werd? Nou dat heeft Frank geweten, het dak ging eraf! Zo voelde hij het letterlijk, ervaren dat hij blijkbaar in alles geremd was en die remmingen vielen plots weg. Het heeft hem jaren gekost om daar aan te wennen, als het ware zichzelf opnieuw moest uitvinden. Ontdekken dat waar de grenzen dan liggen als vanzelf hem toekomt. Ontdekken dat praten ineens veel makkelijker en sneller gaat. Ontdekken dat hij niet hoeft na te denken, door het denken ‘uit te schakelen’ alles vanzelf gaat. Dat hij nieuwe  kwaliteiten ontdekte waarvan hij niet wist dat hij ze had. Ontdekken dat Frank ineens zichzelf kon worden, zijn en blijven.

Bij het UWV hadden ze er lucht van gekregen en boden hem spontaan een re-integratie traject aan. In dat proces met een hoogbegaafde coach vertelde de coach over zijn verblijf in een klooster. Dat is altijd blijven hangen. Daar had Frank wel interesse in om daar een tijdje in door te brengen. Nu vele jaren later oktober 2020, middenin de huidige crisis. Noodgedwongen werd de coaching vanuit de gemeente door een zzp-er gestaakt. Een mooie gelegenheid om het op eigen kracht verder te doen.

Een mooie gelegenheid voor een week vakantie in een klooster! Maar Frank hoefde daar niet ver voor te reizen, hij kon gewoon thuis blijven in zijn eigen huis, zijn klooster! Een flat met fluisterstille muren. Hij liet alles uit zijn handen vallen en al hardop denkend ontviel hem meerdere nieuwe inzichten. Een daarvan in het bijzonder. Hij bedacht zich ineens iets. Het slecht of niet kunnen filteren van de informatie (prikkels) die de zintuigen opvangen is een kenmerk van Klinefeltersyndroom. Bijvoorbeeld het niet kunnen filteren van geluiden. Erg vermoeiend maar daar heeft Frank mee om leren gaan. Maar nu, de ogen dat zijn toch ook zintuigen? Wat gek, in al die jaren bij de Klinefelter vereniging had Frank daar nog nooit iemand over gehoord, geen specialist, deskundige of lotgenoot. Wat zou het effect daar dan op zijn. Frank ging al googelend op onderzoek uit. Eerst naar welke zintuigen er zijn. Vijf natuurlijk want die zogenaamde zesde kent Frank ook, althans volgens de Chinese astrologie behorend bij zijn sterrenbeeld de Slang.

Xi, Xi, wat jij niet ziet en het is…..

Krijg nu wat, wederom verbijstering alom wanneer hij op de website van overprikkeling.com leest en met eigen ogen ziet wat overprikkeling allemaal tot gevolg kan hebben. Vele puzzelstukjes vallen wederom op hun plek. Kort en bondig vanuit de ‘ogen’ van Frank hebben gezonde mensen als een soort mist oogkleppen op en een plaat voor hun gezicht. Alle informatie die niet belangrijk is voor dat moment wordt weg gefilterd en dat werkt bij Frank niet. Hij ziet continu alle details en ook met een blikveld van 180 graden. Bij het eerste bezoek aan de splinternieuwe supermarkt werd Frank hondsberoerd door de overload aan informatie. Ook dat moet hij op de website lezen hoe ziekmakend dat is. Ook dat geeft Frank handvatten. Het mag gek klinken maar als het je leven lang volledig aan referenties en voorbeelden ontbreekt dan kan het lastig zijn om bepaalde dingen die je ervaart of voelt te duiden. Zelfs zoals nu blijkt uit de informatie op deze site dat zij het als ziekmakend, misselijk of beroerd duiden. Dat is het dus!

Waarom weten die zogenaamde Klinefelter deskundigen dat niet? Dat maakt de website ook duidelijk, ook zij hebben last van de onbekendheid en het onbegrip over dit fenomeen. Deze site is overigens voor en over mensen met niet aangeboren hersenletsel. De gevolgen zijn voor hun nog veel extremer van een gezond leven plotsklaps dat filtermechanisme kwijtgeraakt. Die leven in een hel! Frank weet niet beter, het voordeel van het aangeboren hebben. In de woorden van Frank: Ik ben hun dankbaar, omdat zij het verschil kennen en zo meer inzichten geven in wat wij hebben en de gevolgen ervan kunnen onderkennen. Tegelijk heb ik ook enorm met ze te doen.

~XiniX~