SmArT XINIX eMotion

Uitgelicht

>Best te bewonderen in fullscreen op monitor<

Muziek:
Lift Motif van Kevin MacLeod is gelicentieerd onder een Creative Commons Attribution 4.0-licentie. https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Bron: http://incompetech.com/music/royalty-free/index.html?isrc=USUAN1100176
Artiest: http://incompetech.com/

ArT!kel: Het xYx-model

– CONCEPT –

Mannelijk xYx-model in 10sec!

Het Mannelijk xYx-model in 10 sec!

Met het xYx-model als mannelijk chromosoomvariant introduceer ik een alternatief voor wat thans bekend staat en geduid wordt als 47,XXY, Klinefeltersyndroom en een intersekse conditie heet te zijn. Ik ben van mening dat dit tot allerlei misverstanden leidt, doordat men verkeerde verbanden legt of heeft gelegd.

In dit artikel leg ik in stappen uit hoe dit model tot stand is gekomen, wat het inhoud en hoe dit kan bijdragen aan betere beeldvorming en betere zorg voor mannen met deze conditie.

Huidige beeldvorming

Aan Klinefeltersyndroom (47,XXY) kleeft een vrouwbeeld. Het gebeurt regelmatig dat mannen zich als half vrouw half man identificeren en/of in de symptomen vrouwelijke trekken herkennen. Dat beeld wordt mede gevormd door hoe men in De Wetenschap de conditie omschrijft, zoals ‘meer vrouwelijker dit, meer vrouwelijker dat’. Alleen al door de aanwezigheid van een extra X-chromosoom wordt de conditie bij voorbaat al een intersekse conditie genoemd. Men heeft kenmerken van het andere geslacht en het X-chromosoom heet het ‘Vrouwelijke Geslachtschromosoom’ te zijn. Klopt deze redenatie, elke man heeft toch een X-chromosoom en er bestaan simpelweg geen mensen met alleen het zogenaamde ‘Mannelijke Y-chromosoom’.

Met Omdenken heb ik wat misverstanden bloot weten te leggen die ik heel graag wil delen. Daarbij nog meer….

Verbanden leggen

Leest u even met mij mee, wat staat hieronder, leest u iets geks?

Er staat op zich niks vreemds, toch ontstaat er als het ware kortsluiting in het hoofd. Het onderbewuste verwacht het woord ‘GROEN’ in de kleur groen geschreven en het woord ‘GEEL’ in de kleur geel. Het leggen van verbanden is heel normaal, het stelt ons in staat te begrijpen en te leren.

Leest u even verder met mij mee, ziet u hieronder het verband?

Als XY = MAN en XX = VROUW wat leest u dan bij XXY?

Waarom schrijft men XXY? Dat is in De Wetenschap internationaal zo afgesproken, de letters van de chromosomen zet men op alfabetische volgorde, nix meer en nix minder! Verder heeft het geen enkele betekenis. De vrees is wellicht gegrond dat heel veel mensen, ook Wetenschappers hierdoor een totaal verkeerd verband leggen wat mogelijk tot tunnelvisie leidt.

Man, Vrouw en ik dan?!

Man & Vrouw <> Y- & X-Chromosoom

Twee (verschillende) geslachten en twee (verschillende) geslachtschromosomen. Heel nadrukkelijk er bestaan GEEN geslachtsgebonden chromosomen. NEE het Y-chromosoom is GEEN Mannelijk-chromosoom en het X-chromosoom is GEEN Vrouwelijk geslachtschromosoom. Dat is een misverstand. Ieder mens heeft op z’n minst 1 X-chromosoom, want daar staat alle informatie op die nodig is om levensvatbaar te zijn. Het Y-chromosoom stelt niet zo veel voor en functioneert als een soort schakelaar die genen op het X-chromosoom schakelt zodat een mens met mannelijke geslacht ontwikkeld. In dat opzicht bepaald het Y-chromosoom het geslacht. Bij aanwezigheid is het een jongen/man bij afwezigheid een meisje/vrouw.

Varianten

X
XX
XY
XXY

Mannelijk xYx-model in 10sec!

Business as usual

Axxy!radibus mijn ‘Rolstoelbus’ een ‘eXclusieve‘ bedrijfswagen

Voorbeeld functie

Alles gaat zijn gangetje met deze Rolstoelbus, een invalide wagen, een exclusieve bedrijfswagen. Inclusiviteit op z’n best. Geheel afgestemd naar mijn behoeften van vrijheid, flexibiliteit en mobiliteit. Multifunctioneel zowel voor zakelijk als privé gebruik. Een mobiel kantoor om op een rustgevende plek vanuit te werken. Een toevluchtsoord die mij de nodige bewegingsvrijheid bied zoals dat voor anderen, die dit niet nodig hebben normaal is.

Met een bed (verlengde bus versie een pré), om tussen de bedrijven door op een rustig plekje uit te rusten, met mijn cpap kan slapen (slaapstoornis) om zo meer flexibiliteit en een grotere actieradius (Axxy!radibus) te hebben.

Strakke zakelijke uitstraling, zowel in het exterieur als interieur. Een prikkelarme inrichting, geluidswerend en zelf het klimaat goed kunnen beheersen. Mijn eigen vertrouwde plek, waar ik mij van de wereld kan afsluiten als dat nodig is en kan uitwijken(vluchten) als dat noodzakelijk is.

Dit zijn de randvoorwaarde waarin ik goed zelfstandig kan functioneren en accelereren. Werken aan verbeteringen in organisatie(s) in het algemeen en aan de beeldvorming in het bijzonder.

Van Handicap tot Handelsmerk

Dromen zijn er om te verwezenlijken. Met vallen en opstaan bewezen dat handicaps je niet in de weg hoeven te staan en zelfs een toegevoegde waarde geven. Ervaren dat wat voor mij pure noodzaak is voor anderen prettig blijkt te zijn.

~XiniX~

Lakenvelder met Klinefelter

Zo moeder zo zoon, een zeldzaam ras

Eerst witte voetjes halen om vervolgens de lakens uit te delen 🙂

Kijk die oogjes van het kalf, dat geeft een speciale blik. Zo herkenbaar de overeenkomst is frappant alsof het voorbestemd is 🙂 . Met onze ogen daar is iets mee, iets bijzonders. Het was Professor Smals (endocrinoloog gepromoveerd op KS) die na de presentatie van het boek eXtra XY mij in de wandelgangen vertelde dat hij Klinefelters aan hun ogen kon herkennen. Die opmerking is me altijd bijgebleven. Kwam niet op het idee daar op door te vragen, hoezo, hoe dan. Nee, jammer.. of was het door herkenning, puzzelstukjes die bij elkaar vielen van opmerkingen over de blik in mijn ogen… en/of was mij toch onbewust ook iets opgevallen. Hij leeft niet meer, we kunnen het hem helaas niet meer vragen. Maar interessant genoeg om eens te laten onderzoeken. En heb zelf al van alles bedacht hoe je dat zou kunnen doen. Terug naar het onderwerp; Lakenvelders een zeldzaam ras, Klinefelters wordt ook als zeldzaam geduid. Maar is dat handig en klopt dat wel?

Klinefeltersyndroom zeldzaam?

Zeldzaam, dat wordt ook van Klinefeltersyndroom beweerd. Nee absoluut niet, Klinefeltersyndroom is niet zeldzaam! Integendeel het is de meest voorkomende chromosoomafwijking. Nee, Klinefelter-specialisten, die zijn zeldzaam!

Een koepelorganisatie beweerd nu dat een aandoening ook als zeldzaam wordt geduid als specialisten ervoor zeldzaam zijn. Mogen ze mij het verschil tussen zeldzaam en zeldzaam uitleggen. Dit is niet handig, leidt tot misverstanden en is contraproductief. Steevast wordt gezegd dat onze groep te klein is om geld aan te besteden, duh? WTFrank? Fijn hoor, bedankt Koepel. Hier schieten wij nix mee op!

Gezondheidszorg is voor iedereen gelijk… of toch niet?!

De gezondheidszorg en de zorgverzekering is voor iedereen gelijk. In de praktijk komt hier weinig van terecht. In de gezondheidszorg zijn de verhoudingen behoorlijk scheef. <wordt vervolgd..>

XXY 3 Molens op rij

XXY 3 molens op rij! Hoe toepasselijk, voorbestemd?

Zoon van een Melkveehouder en Poldermolenaars-dochter. In het dorp van mijn jeugd op de korenmolen gelest en gemaald. Geholpen met restauratie van het binnenwerk, het maal vaardig maken van de molen. Opzetten van productie en samen met een vriend contracten afgesloten met lokale bakkers. Zelf een logo gemaakt voor de verkoop van molenproducten. Kon niet vermoeden daar later mijn best betaalde banen aan te danken zou hebben.

Als QESH-coördinator (Quality, Environment, Safety & Health) bij een bedrijf voor bouw en onderhoud van industriële installaties in de droogstort industrie, met name veevoeder- en meelfabrieken die hun oorsprong vinden in de Korenmolens. Het werd in die branche daarom ook nog steeds een molenbouw bedrijf genoemd, de fabrieken molens en de procesoperators molenaars. “Je bent Korenmolenaar geweest, mooi! aangenomen! Anders blijven deuren voor je gesloten!“. De rest van mijn CV? Niet interessant. In no time (22 maanden) het bedrijf klaargestoomd voor ISO en VCA certificering. Bij de eerste audit meteen raak, gecertificeerd.

In het vervolg daarop om diezelfde reden een uniek project mogen uitvoeren. Onderzoek naar de arbeidsveiligheid (RI&E) bij onderhoudswerkzaamheden in windturbines. Dit werk was voor zover bekend niet eerder uitgevoerd. Dus pionieren, alles zelf uitvinden zoals opstellen inspectierapporten om de inspecties te kunnen uitvoeren. De arbodienst in vroeg stadium bij betrokken, voor hun ook nieuw. De RI&E is zonder commentaar meteen goedgekeurd. De leukste job tot nu toe, vanwege de hoge mate van zelfstandigheid en de bijbehorende beloning was niet mis. Overigens van mij verdienen zij de Inclusiviteits-prijs! Ondanks dat ik vanwege mijn beperkte belastbaarheid niet meer dan 30 uur/week kon werken mocht ik standaard elke week 40 gewerkte uren opgeven.

Voor de broodnodige afwisseling werk ik graag op projectbasis aan complexe materie. Als ik alle vrijheid krijg, in hoge mate zelf kan bepalen wanneer ik wat doe is mijn werktempo bijzonder hoog. Het product van weten waar je grenzen en mogelijkheden liggen met een eigenwijze werkstijl. Met pieken waarop ik ook echt kan pieken. De energie heb voor productiviteit en resultaten boeken. In de dalen met weinig energie veel zaken vooruit schuif, de tijd besteed aan denkwerk. Uitdenken hoe alles wat vooruitgeschoven is in zo kort mogelijke tijd zo efficiënt mogelijk op mijn piek momenten uit kan voeren. Dat werkt!

~XiniX~