Van Man-hood tot Mijn hoed

Impressie toekomstvisie anno 15-07-2020

Mijn mannelijkheid is mij dierbaar, wat ik graag uitdraag. Het kan haast niet mooier met deze woordspeling. ‘Manhood’, Engels voor mannelijkheid wat klinkt als ‘mijn hoed’, iets wat je draagt en ik graag uitdraag.

Wat vooraf ging, de schaamte voorbij…

Op m’n 13e diagnose gekregen dat ik geboren ben met Klinefeltersyndroom (47,xxy). Wist tot mijn 30e niet beter dat ik een chromosoomafwijking had en levenslang testosteron-injecties moest gebruiken. Dit om enerzijds de mannelijke kenmerken tot uiting te laten komen en anderzijds allerlei kwalen zoals auto-immuunziekten te voorkomen. Het geeft ook de nodige fysieke en mentale energie zodat bewegen en leren beter en makkelijker gaat. Desondanks blijft het iets kunstmatigs.

Op mijn 30e wilde ik meer weten over de hormoontherapie zoals dat officieel heet. Leerde dat wat ik had Klinefeltersyndroom (KS) heette en hoorde over een patiëntenvereniging hiervoor, Nederlandse Klinefelter Vereniging (NKV). Direct aangemeld, maar niet na een telefoon gesprek met de ‘chef van de toko’ een vader met een zoon met KS. Waar had die man het toch iedere keer over, ‘eXtra iX’??? Het bleef tijdens het gesprek in mijn hoofd rond dwalen maar kon er op dat moment niks mee. Iets wat ik wel vaker heb, ‘niet altijd kunnen zeggen wat je denkt’ een bekend symptoom van KS.

Een flink welkomstpakket viel in de bus. Had niets vermoedend een week vakantie genomen. Geluk bij het ongeluk, wist niet wat ik las. De vaste bodem werd onder mijn voeten vakkundig weggeslagen.

Begin 2020 mijn 55e verjaardag, trots dat ik nog steeds recht overeind sta. Meerdere trauma’s verwerkt en het negatief zelfbeeld van mij af weten te schudden. Onder andere ontstaan door de borstvorming, de aanleiding voor de diagnose. Met dank aan die kei-goeie huisarts van toen! Hij wist meteen wat er aan de hand was. Dat is helaas nog steeds eerder uitzondering dan regel. Het is de meest voorkomende chromosoomafwijking maar moeilijk vast te stellen. Het is niet zichtbaar en nog steeds erg onbekend. De variatie onder mannen met KS (xxy-mannen) is enorm, net zoals de variatie onder de standaard xy-mannen. Alles bij elkaar heb ik 12 jaar in het bestuur van de NKV gezeten. Onder mijn ‘regie’ de NKV op een hoger plan gebracht. Eigenlijk wilde ik rond de eeuwwisseling (al) een andere vereniging oprichten, maar iedereen verwees mij naar de NKV. Dat heb ik gedaan. Met trots kijk ik terug, wat we allemaal voor elkaar hebben gekregen. Zoals het eerste handboek over KS wereldwijd(!) geschreven voor iedereen die het heeft, direct betrokkenen en zorgprofessionals. In de vorm van een naslagwerk. Ik ben de geestelijk vader en naamgever: “eXtra XY – Leven met Klinefeltersyndroom” (2006).

Ondanks alle inspanningen ben ik van mening dat de NKV veel te weinig doet voor volwassenen. En te veel achter de ‘specialisten’ aanloopt. Ook is de informatie voorziening over KS belabberd. Voor ons volwassenen bestaan geen specialisten. De enige die ik zie is een endocrinoloog en die behandelt mij alleen voor de testosterondeficiëntie voor de rest weet die niets van Klinefeltersyndroom af en kan mij ook niet verwijzen omdat er simpelweg nix is. Dus wordt het Tijd voor Axxy! Althans dat wordt mijn eigen onderneming, mijn domein mijn eigendom. Voor mij en mijn volwassen soortgenoten heb ik een Axxy!plan bedacht. Een (eenmans)stichting oprichten met een vernieuwende naam en vernieuwende visie: De Stichting 3some! Daarin alvast ruimte creërend voor de twee andere trisomie varianten: Volwassenen met 47,xxx en 47,xyy om uiteindelijk gezamenlijk een mooie drie-eenheid te vormen: Al het goede komt in drieën toch?!

Het plaatje hierboven heb ik eerder geproduceerd. Het schetst het beeld dat ik toen had. In alle eenvoud mijn onderneming en de stichting. Met hernieuwd inzicht ben ik terug gegaan naar de basis. Het domein Axxy.net heb ik al sinds 2005 op mijn naam staan. Waarom dat veranderen het is op het lijf geschreven. Een extra X van mijn moeder gekregen en ook één in mijn voornamen (Xaverius) van mijn naamgever, mijn vader gekregen. Mooi hé. Van ‘veranderen’ overgestapt op ‘verbeteren’. Daarmee het doel duiden, veranderen roept vaak weerstand op. Mensen en organisaties kunnen alleen zichzelf veranderen. Ik zie mijn taak als ondersteuning en begeleiding naar verbeteringen hun daarin een handreiking geven. Voor de Stichting een neutralere naam gekozen. En tja waarom toch ‘xYx’ in plaats van ‘xxy’? Daarover later hier meer. Maar wie het al ziet, mag het zeggen.

~XiniX~

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *